„Liga į mūsų namus atėjo netikėtai, kaip žaibas iš giedro dangaus. Vaikas augo sveikas, guvus, linksmas. Vieną vakarą jis įprastai užmigo, bet pradėjo blaškytis, žagsėti, kosėti, galiausiai atsimerkė ir nukreipė abejingą žvilgsnį į tolį. Bandėme išbudinti: šaukėme vardu, sodinome, kėlėme, nešiojome ant rankų, o jis į aplinką visiškai nereagavo. Galiausiai prasidėjo traukuliai. Išsigandome, kirbėjo tik viena mintis – apsinuodijo, bet kaip ir kuo?“, - apie pirmą susidūrimą su liga pasakojo vilnietė.
Greitoji atlėkė žaibišku greičiu. Kai tik vyrai įžengė į namus, priepuolis liovėsi ir vaiko sąmonė sugrįžo. Deja, jau kitą dieną ligoninėje šeima išgirdo baisią diagnozę – epilepsija.
„Prasidėjo košmariški metai. Priepuoliai atakavo kas mėnesį ir tik naktimis. Pradėjau miegoti kartu su vaiku, naktys virto nuolatiniu budėjimu. Bet baisiausia būdavo sulaukti priepuolio. Vaizdas klaikus. Kiekvieną kartą, kai tai pamatydavau, mane pradėdavo pykinti, drebėdavo rankos, bet prisiversdavau suteikti pirmąją pagalbą. Rytą į darbą išeidavau kaip sapne“, - mena moteris.
Daktarai tada nieko nežadėjo, tik nuolat keitė vaistus ir ieškojo tų, kurie sustabdys priepuolius.
„Galiausiai iš dalies pažabojome ligą ir jau metai, kaip priepuoliai liovėsi, bet vaistus vaikas geria kasdien ir labai atsakingai, nes žinome, kas atsitiks, jeigu savarankiškai sugalvosime paeksperimentuoti. Laimė, kad dar galiu tuos vaistus įpirkti, o kaip elgtis tiems tėvams, kurie negali savo vaikams skirti tokios sumos?“, - retoriškai klausė Daiva.
Mama neslepia, kad galvoje nuolat kirbėjo klausimas : „Kodėl?“. Ji visada manė,kad ši liga pasirenka tuos, kurie patiria galvos traumą, turi auglį, cistą. Tačiau daktarų atsakymas buvo paprastas: „Tokio amžiaus vaikams taip atsitinka. Tikėkimės, kad išaugs“.
„Ir tikrai, tokio amžiaus sergančius vaikus pradėjau matyti mokykloje, ten dirbu. Pasirodo jų yra ir gana daug. Mano vaiko klasėje - du. Žemai lenkiuosi mokytojai, kuri, žinodama, kuo serga vaikai, niekada jų neatstumia, važiuodama į kelionę, ekskursiją, pasiima kartu, bet įsideda ir pirmosios pagalbos vaistus. Tikrai žinau, kad tokių vaikų yra ir kitose klasėse. Tikiuosi, kad jiems su mokytoja pasisekė taip pat. Anksčiau tokių vaikų nematydavau...“, - atvirai sako pašnekovė.
Moters teigimu, šiuo metu didžiausias iššūkis tas, kad pasikeitė epilepsiją gydančių vaistų kompensavimas.
„Kai spalio mėnesį nuėjau pirkti vaistų savo vaikui, buvau nemaloniai nustebinta priemokos dydžiu - beveik 20 eurų mėnesiui. Ką darysi, susimokėjau, mintyse iškeikiau tuos, kurie nusprendė, kad toks taupymo būdas yra geriausias, mūsų visuomenei labiausiai tinkamas ir patraukiau namo su niūriomis mintimis. Tikėtina, kad negalėdami įpirkti vaistų, dalis tėvų ir sergančiųjų ims taupyti: mažins dozes. Pamatysime priepuolius gatvėje, mokykloje. Vaizdas nemalonus, bet jie nekalti, o mums reikia išmokti suteikti pirmąją pagalbą. Ar esate tam pasiruošę?“, - niūrią ateitį prognozavo mama.
Generiniai vaistai – pigesni
„Atkreipiame dėmesį, kad Lietuvoje yra kompensuojami apie 20 veikliųjų medžiagų vaistai skirti epilepsijai gydyti. Dauguma vaistų gamina skirtingi gamintojai, kurių priemokos yra skirtingos. VLK gyventojams rekomenduoja rinktis tos pačios veikliosios medžiagos generinį vaistą su mažiausia priemoka.
Pavyzdžiui, ligonių kasos kompensuoja trijų gamintojų vaistus nuo epilepsijos su Levetiracetamum veikliąją medžiaga. Originalaus gamintojo 1000 mg tabletės, kai jis kompensuojamas 100 proc., pacientui gali kainuoti 22,06 Eur, tačiau jeigu jis rinktųsi generinį vaistą, priemoka būtų tris kartus mažesnė ir gyventojui kainuotų 6,95 Eur.
Vaisto „Lamictal“ pardavimo kainos vaistinėje ir kompensavimo bazinės kainos nesikeitė nuo 2015 m. gegužės mėnesio. Pavyzdžiui, didžiausia galima priemoka už šio vaisto 200 mg kramtomų tablečių N28 pakuotę, kai jis kompensuojamas 100 proc., yra 10,18 Eur. Tačiau vaisto gamintojui pritaikius ligonių kasai nuolaidą šio vaisto priemoka yra 4,41 Eur“, - teigiama atsakyme DELFI.
Tvarka nepakito, tačiau kainos išaugo?
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ prezidentas Karolis Petryla pateikė kiek kitokią versiją.
Tačiau daugumai reikia gerti po 3 ir 4 vaistus. Liepą, rugpjūtį žmonėms nebuvo problemų, dar „tilpdavo“ į neįgalumo kategoriją, bet yra labai skirtingos dozės ir kitiems dabar tenka mokėti virš 400-600 eurų. Tikrai niekas nepasikeitė?“, - ironiškai klausė jis.
Jo teigimu, kompensavimo kainos gal ir nepasikeitė, bet pasikeitus tvarkai labai pabrango patys vaistai.
„Atsirado naujas kainynas, kuris įsigaliojo 2016 m rugpjūčio 29 d. Tvarka nepasikeitė, bet kainynas – milžiniškai. Lygiai tas pats būtų, jei nueitumėte į parduotuvę ir pirktumėte mėgiamus sūrelius su 50 proc. nuolaida (jie visada tokie buvo) ir jų kaina 1 euras. Ateinate kitą dieną - lygiai ta pati tvarka 50 proc. nuolaida, bet už sūrelį mokate 21 eurą. Tvarka nepakito, tik kainos „truputį““, - pasipiktinimo neslėpė K. Petryla.
Epilepsiją galima „išaugti“
Epilepsija – tai liga, kuriai būdingi pasikartojantys centrinės nervų sistemos kilmės priepuoliai. Tai vienas dažniausių nervų sistemos sutrikimų.
Pasak Santariškių klinikų epilepsijos centro vadovės, Vilniaus universiteto docentės, medicinos mokslų daktarės Rūtos Mameniškienės, epilepsija serga 1 proc. pasaulio žmonių.
„Deja, trečdaliu atvejų epilepsijos priežasčių nustatyti nepavyksta. Pakitimų smegenyse nerandame ir nėra kur besti pirštu, parodant ligos priežastį“, - sakė gydytoja.
Gera žinia ta, kad epilepsiją galima „išaugti“.
„Dalis epilepsijos sindromų turi palankią prognozę ir vieną dieną tiesiog liaujasi – neuroninių tinklelių ryšiai subręsta ir priepuoliai baigiasi“, - aiškino epilepsijos centro vadovė.
Pagrindinis gydymo metodas – medikamentinis. Nuolat vartojami vaistai padeda maždaug 70 proc. pacientų (beje, labai svarbu tabletes vartoti kasdien tuo pačiu metu). Likusiems 30 proc. sergančiųjų vaistais suvaldyti priepuolių nepavyksta, tada siūlomi alternatyvūs gydymo būdai, tokie kaip ketogeninė dieta, klajoklio nervo stimuliacija, smegenų stimuliacija ir chirurginiai metodai.
Daugelis pacientų jaučia artėjantį priepuolį, tačiau nespėja nieko padaryti prieš jį, kiti – nejaučia nieko.
„Smegenų veiklos mes negalime reguliuoti. Galime sąmoningai pakelti ranką, pasakyti žodį, įspirti, tačiau įsakyti smegenims, kad nebus elektrinės iškrovos, negalime. Todėl epilepsijos pacientų tam tikra veikla yra ribojama. Pavyzdžiui, nė vienas, kuriam įvyksta pasikartojantys priepuoliai, negali vairuoti (tiesa, jie gali vairuoti, jei priepuoliai nesikartoja bent metus laiko). Sergantiesiems neleidžiama dirbti aukštumose, prie atvirų vandens telkinių, ten, kur jie galėtų susižaloti – prie elektrinių, judančių mašinų ir t.t.“, - vardijo pašnekovė.
Nors priepuoliai nėra prognozuojami, kai kuriems pacientams jie įvyksta tendencingai – pavyzdžiui, tik naktį, ar tik miegant (net dienos metu), kitiems – anksti ryte.
Organizacija Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „Epilė“ lapkričio 18 d. VUL Santariškių klinikose rengs konferenciją apie epilepsiją, aktualią tiek pacientams, jų artimiesiems bei gydytojams.