Net sunku patikėti, kokią galią turi paprasčiausias susitikimas, prisilietimas, dėmesys problemai, nuoširdus rūpestis. Pabuvimas greta tų kovotojų, ypač – vaikų, priverčia kitaip vertinti savo problemas, suprasti, kas svarbu, o kas ne. Lenkiu galvą prieš šiuos vaikus ir dar žemiau – prieš jų tėvus, tikruosius gladiatorius“, – sako dainininkas, ne kartą jau susitikęs su sergančiaisiais cistine fibroze.
Penktadienį, artėjant Cistinės fibrozės žinomumo dienai (pasaulyje ji kasmet minima lapkričio 21 d.), šios retos, bet itin sudėtingos neišgydomos ligos problematikai viešinti sostinėje prie Vyriausybės rengiama palaikymo akcija „Leiskite mums kvėpuoti“, kurios metu bus renkami parašai peticijai.
To gėrio pasisemi ir pats
Google paieškos sistemoje įrašius „cistinė fibrozė“ pirmieji siūlomi rezultatai susiję su sergančiųjų gyvenimo trukme. Ši reta ir sudėtinga genetinė liga kol kas dar yra neišgydoma, tačiau pacientams, kurių Lietuvoje yra apie 80, galima padėti įvairiais būdais – skirti tam tikrą dietą, virškinimo fermentus, vitaminus, antibiotikus bei specialius vaistus gleivėms skystinti. Deja, vien šių vaistų nepakanka, kad pacientai gyventų ilgiau bei jaustųsi geriau. Šeimos, auginančios šiuos vaikus, iki šiol susiduria su įvairiomis stigmomis, nepakankamu šios ligos gydymo finansavimu, todėl neša didelę finansinę ir emocinę atsakomybę.
Su šia liga ir jos problemomis iš arti susidūrė ir atlikėjas Vaidas Baumila, ne kartą susitikęs su mažaisiais pacientais. Deja, viena jų – jau iškeliavo.
„Kartą klinikų medikai paprašė, kad su savo šunyte ateičiau aplankyti vienos mergaitės. Tai buvo terapinio pobūdžio susitikimas – jai, pasirodo, labai patiko mano muzika, ji buvo sužavėta šunelio. Vėliau gydytojai sakė, kad po apsilankymo mergaitė kurį laiką jautėsi daug geriau. Po to susitikome dar kartą. Tada, po kurio laiko, gavau mamos laišką, kuriame ji informavo apie dukros mirtį ir kuriame ji dėkojo, kad prisidėjau prie geresnės mergaitės savijautos“, – mena V. Baumila.
„Įsivaizduokite vaiką, kuris nuo gimimo supranta, kad jos gyvenimo trukmė tėra super trapus trumpas blyksnis. O kai ateina TAS laikas, nuotaikos yra.. na tiesiog neapibūdinamos. Reikalinga psichologinė pagalba ir ypatinga priežiūra“, – pabrėžė jis.
Muzikanto teigimu, visiems reikia dėmesio, net jei tik trupučio. Be to, nauda, kad ir kaip beskambėtų, yra abipusė.
„Man pačiam yra labai svarbu suvokti, kad tokie, atrodytų, menki dalykai kaip laikas drauge gali realiai prisidėti prie vaiko sveikatos – ne tik psichologiškai, bet ir padėti ištverti skausmą, prailginti, pagerinti dieną. Tai tarsi stebuklingas nemedikamentinis prisilietimas prie žmogaus, tad niekada nesu atsisakęs padėti. Be to, aš irgi kažką gaunu mainais! Matyti mažų vaikučių akyse viltį, stiprybę, norą gyventi ir kovoti – labai įkvepia. Nesinori lyginti, bet tada savo kasdienoje labiau atkreipi dėmesį į ne itin svarbius dalykus ir jais besiskundžiančius sveikus žmones. Ir kai supranti, kad šia liga sergantis vaikas nuo mažens žino, koks jo likimas, kad jo gyvenimas bus trumpesnis, sunkesnis, tačiau jis vis tiek iš gyvenimo ima viską – to gėrio ir stiprybės iš mažųjų kovotojų natūraliai pasisemi ir pats. Nors jie maži, tačiau kartais būna labiau subrendę nei į penktą dešimtį įkopę žmonės“, – įsitikinęs pašnekovas.
Cistinė fibrozė – visomis prasmėmis nepakeliamai sunki liga tiek ja sergantiems, tiek artimiesiems, kurie mažiesiems pacientams slaugyti paaukoja visą gyvenimą. Jiems V. Baumila išreiškia atskirą padėką.
„Jiems – absoliuti pagarba ir žavėjimasis. To, ką jie duoda, nepavadinsi auka – tai jiems nulemtas gyvenimas, kurį jie oriai ir su meile bei rūpesčiu neša. Net sunku suvokti, kiek reikia duoti, laviruoti, atsisakyti įvairiais gyvenimo etapais ir gyventi ne dėl savęs, o dėl vaikų. Nors jie patys ir neserga, tačiau pagarbiai šiuos tėvus galiu vadinti gladiatoriais, kovotojais, kuo gali padedančiais šioje kelionėje. Jie stiprūs fiziškai ir psichologiškai, širdimi“, – kalbėjo atlikėjas.
Galimybių daugėja, bet Lietuva vis dar atsilieka
Kaip pasakojo LSMU ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė ir Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos pirmininkė doc. Valdonė Misevičienė, šiandien supratimas apie cistinę fibrozę ir jos gydymą yra kitoks nei prieš dešimt ar daugiau metų. Atsiranda vis daugiau galimybių siekti ilgesnės gyvenimo trukmės ir geresnės gyvenimo kokybės. Tam, gydytojos teigimu, reikia visų mūsų pastangų ir darbo.
Cistinė fibrozė (CF) ypatinga tuo, kad tai yra paveldima genetinė liga, kurią sukelia dvi CFTR geno mutacijos, gaunamos iš abiejų tėvų, tik vienos ligą sukeliančios mutacijos nešiotojų ir todėl esančių sveikų. Jei naujagimiai nėra visuotinai tikrinami dėl CF, atpažinti ligą anksti yra sudėtinga, o vėlai nustatyta diagnozė visada yra lydima didesnių komplikacijų ir prastesnės prognozės.
Visos ligos valdymo priemonės iki šiol buvo nukreiptos tik į jos komplikacijų profilaktiką ir gydymą, deja, nepakankamai efektyvų, nes CF dar ir dabar lieka letališkiausia baltosios rasės paveldima genetinė liga. Būtent todėl pacientų ir medikų akys nukreiptos į naujausius vaistus – CFTR (cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatorius) moduliatoriais. „Klinikinėje praktikoje pirmieji CFTR moduliatoriai pasirodė jau prieš dešimt metų, tačiau jie tiko tik nedidelei grupei pacientų. Laimei, mokslas eina į priekį ir naujausiais vaistais dabar galima gydyti didžiąją dalį visų cistine fibroze sergančių pacientų. Įvairūs CFTR moduliatoriai, pirmiausiai atsirandantys suaugusiesiems bei nuo 12 metų vaikams, labai greitai sulaukia saugumo įrodymų ir jaunesniems pacientams, todėl visi dabar esantys vaistai jau skiriami nuo 6 metų, o kai kurie – nuo 2 metų ar net 6 mėnesių“, – pasakojo gydytoja.
Pasaulyje gydymas CFTR moduliatoriais jau kompensuojamas jau daugelyje pasaulio šalių, tarp kurių yra net Rumunija, Bulgarija, Slovėnija, Slovakija, Lenkija ir kitos. Tam tikrus sprendimus surado ir Latvija bei Estija, deja, Lietuvoje iki šiol tokios galimybės nebuvo, nors gydytojai ne kartą kreipėsi į valdžios institucijas, tačiau atsakymas vienas – biudžete pinigų nėra. Paskutinieji neigiami atsakymai sugrįžo su prierašu, kad kažkada šie vaistai galimai bus kompensuojami, tačiau kada? Tiems, kuriems šiandien yra pasakyta ne – greičiausiai tokios kompensacijos nebesulauks.
Cistinė fibrozė priklauso retų ligų grupei. Pasaulyje jos paplitimas yra 1–5 atvejai 10 000 gyventojų, tačiau Lietuvoje CF yra labai reta. „Kadangi liga reta, o jos klinikiniai simptomai persipina su kitų ligų požymiais, dažniausiai CF įtariama ir diagnozuojama per vėlai. Tik visuotinis naujagimių tikrinimas dėl CF, leidžia diagnozę patvirtinti jau pirmaisiais gyvenimo mėnesiais, anksti pradėti ligos gydymą ir pasiekti geresnių gydymo rezultatų, o svarbiausia - ilgesnės gyvenimo trukmės ir geresnės gyvenimo kokybės. Deja, ir čia mes atsiliekame. Iki šiol tokio tikrinimo Lietuvoje nebuvo. Tik Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva šiais metais buvo pradėtos aktyvios diskusijos šiuo klausimu su LR SAM Asmens sveikatos priežiūros paslaugų vertinimo komitetu bei Retų ligų sveikatos politikos grupe ir turiu pasidžiaugti, kad galiausiai priimtas teigiamas sprendimas. Vis gi, susidūrus su šių dienų realybe, kai valstybė neskiria lėšų CF inovatyviam gydymui, kyla daug neaiškumų ir nerimo. Kokia nauda iš visuotinės naujagimių patikros, jei anksti sužinoję apie ligą, negalėsime jos tinkamai gydyti ir užkirsti kelio visų su šia liga gresiančių komplikacijų vystymuisi? “ – pasakojo gydytoja
Kviečia ateiti į akciją „Leiskite mums kvėpuoti“
Lietuvos Cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė pasakojo, kad šios ligos mechanizmas labai sudėtingas. Jos metu organizme liaukų gaminamas sekretas yra labai tirštas, todėl toks sekretas užkemša kvėpavimo takus, kasos ir tulžies smulkiausius latakėlius, ko pasėkoje labiausiai nukenčia virškinimo ir kvėpavimo sistemos, nors gali būti pažeidžiama bet kuri organų sistema.
Dažniausiai tokie vaikai ankstyvoje vaikystėje niekuo nesiskiria nuo kitų, tačiau palaipsniui liga progresuoja, sutrinka vaikų fizinis vystymasis, jie nepriauga svorio, ima kartotis sunkios kvėpavimo takų infekcijos, vedančios į ankstyvą neįgalumą ir mirtį. Lietuvoje CF pacientai dažniausiai miršta nuo išsekimo, pasikartojančių infekcijų ir kvėpavimo nepakankamumo, nesulaukę net 30–ies metų.
„Deja, Lietuvoje mūsų pacientų prognozuojama gyvenimo trukmė yra viena trumpiausių
Europoje, nes iki šiol šalyje nevykdomas visuotinis naujagimių tikrinimas dėl šios ligos, diagnostika yra pavėluota, o prevencinio ambulatorinio gydymo galimybės ribotos. Trūksta ne tik tam tikrų vaistų, kvėpavimo takų priežiūros priemonių, specialios paskirties vitaminų ir maisto papildų, bet ir inovatyvaus cistinės fibrozės gydymo, kuris pasaulyje pradėtas taikyti jau prieš dešimt metų ir šiuo metu Europoje yra kompensuojamas daugelyje šalių “, – kalbėjo asociacijos pirmininkė, šį penktadienį kviesdama į artėjančios cistinės fibrozės žinomumo dienos proga rengiamą akciją prie Vyriausybės.
Jos metu bus galima pabendrauti su sergančiais ir jų artimaisiais, sužinoti daugiau informacijos apie ligą, jos iššūkius, taip pat pasirašyti peticijai, kurios tikslas – vienodos sergančiųjų galimybės ir vėluojanti pagalba jiems. Akcija prie Vyriausybės prasidės vidurdienį.