Netikėtai vasarą sukilusi temperatūra buvo sunkios ligos pranašas
Viskas prasidėjo, kai Matukui buvo beveik devyni mėnesiai. Užsienyje kiek laiko pagyvenusi šeima grįžo į Lietuvą, o čia profilaktiškai tikrinosi sveikatą. Kraujo tyrimas parodė žemą hemoglobino lygį. Mama Andželika pasakojo, kad stengėsi pagerinti šį kraujo rodiklį koreguodama mitybą – kad sūnus gautų visų reikiamų maistinių medžiagų.
Rugpjūčio viduryje stipriai pakilo temperatūra – tris dienas laikėsi 40 laipsnių, o daugiau jokių simptomų, pasak mamos, nebuvo – nei slogos, nei kosulio.
Šiaulių ligoninės priimamajame nustatė pirminę diagnozę – bronchitą. Po savaitę leistų antibiotikų hemoglobino ir geležies rodikliai dar labiau suprastėjo.
Gydytoja hematologė išsiuntė tirtis į Vilnių. Ūminė limfoblastinė leukemija – tokią diagnozę išgirdo kūdikio tėvai. Liga, mamos teigimu, buvo išplitusi į stuburą, į kraują.
Kaip pasakojo berniuko mama Andželika, išgirdus diagnozę, jiems su vyru žemė slydo iš po kojų, gyveno tarytum košmare.
Metus laiko taikyta chemoterapija
„Mums atliko labai daug tyrimų, netgi siuntė [mėginių] į užsienį, nes medikai ieškojo, nuo ko tas vėžys prasidėjo. Turėjo atrasti tą piktą ląstelę, kad galėtų pritaikyti tinkamą chemoterapiją.
Mums taikė septynis chemoterapijos blokus, kurie tęsėsi metus laiko. Įsivaizduokite – mes metus laiko nebuvome namuose“, – pasakojo berniuko mama.
Gydymo eiga buvo griežtai struktūruota – pavyzdžiui, tris dienas lašinama stipri chemoterapija, tuomet padaroma dviejų–trijų dienų pertrauka, kurios metu reikia būti ligoninėje, prižiūrint medikams ir stebint ligonio būklę.
Kai būdavo geri kraujo tyrimai, leisdavo išeiti su mažyliu į lauką, susitikti su artimaisiais, atvykusiais aplankyti iš Šiaulių.
Po pirmo chemoterapijos bloko piktąsias ląsteles pavyko išnaikinti. Tiesa, po gydymo dar metus laiko reikėjo vartoti palaikomąsias chemoterapijos tabletes.
Liga sugrįžo
Namuose pabuvus beveik septynis mėnesius, liga sugrįžo. Atšventus Kalėdas, Matukui vėl stipriai pakilo temperatūra, jis ėmė vemti.
Sveikata pablogėjo kaip tik atlikus kaulų čiulpų patikrinimą, kurio daryti reikėdavo vykti kas tris mėnesius į Vilnių.
„Visada po kaulų čiulpų mėginio paėmimo grįždavome į Šiaulius ir laukdavome atsakymo. Per tą savaitę Matukui vėl pakilo aukšta temperatūra. Mes vėl nuvažiavome į Vilnių. Ateina gydytoja ir sako: „Pasimetė jūsų tyrimo mėginys. Pirmą kartą taip nutiko, tačiau turime kartoti kaulų čiulpų mėginio tyrimą.“ Teko kartoti tyrimą“, – teigė Andželika.
Prieš karščiavimą mama su tėčiu pastebėjo, kad viena Matuko sėklidė padidėjusi. Medikė buvo minėjusi – jeigu leukemija grįžta, dažniausiai židinys būna sėklidėse. Tai ir patvirtino atlikta echoskopija.
Nieko nelaukus buvo paskirta sėklidės šalinimo operacija – dar ir dėl to, kad liga izoliuota, toliau nespėjusi išplisti, todėl reikia šalinti sėklidę.
„Operaciją atliko penktadienį. Mus parvežė atgal į Vaikų Onkohematologijos skyrių [Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose]. Tada paėmė dar daug tyrimų, nes reikėjo aiškintis, ar išplitęs, ar neišplitęs vėžys, kokį gydymą vėl reikės taikyti, – pasakojo moteris. – Šiaip ar taip, iš karto informavo, kad bus reikalinga kaulų čiulpų transplantacija. Nes ligai atsinaujinus, jei neatliekama kaulų čiulpų transplantacija, vėliau daug didesnė tikimybė ligai atsinaujinti ir trečią kartą.“
Pasiruošimas kaulų čiulpų transplantacijai
Pasiruošimas kaulų transplantacijos procedūrai yra labai rimtas procesas. Prieš atliekant procedūrą, minėjo Matuko mama, kraujyje turi būti ne daugiau nei 2 proc. supiktybėjusių ląstelių.
„Tuo metu buvo pirmoji koronaviruso banga, visur – griežta izoliacija. Galvoju – taip norėčiau bent vienai dienai grįžti namo, susiruošti. Tiesiog toks žmogiškas noras – grįžti namo. Ir atėjusi gydytoja sako: „Paėmėme visus tyrimus, Matukas jaučiasi gerai. Gal norite savaitgaliui grįžti namo?“ Kadangi vyras tuo metu dirbo, atvyko mano tėvai ir parsivežė mus namo. Mes psichologiškai pasiruošėme, o paskui išvažiavome gydytis“, – pasakojo moteris.
Matuko organizme buvo specifinių ląstelių, nepaveikių chemoterapijai.
„Buvo atsiradęs naujas vaistas, kuris ir stiprina organizmą, ir tuo pačiu naikina piktąsias ląsteles. Tiesa, valstybė jo dar nekompensavo. Mūsų palatos draugai, kuriems irgi reikėjo to vaisto, kovojo, kad valstybė kompensuotų medikamentą, nes savaitei jis kainavo 7 tūkstančius eurų. Kai mums jau reikėjo vaisto, jį, laimė, kompensavo. Jį leisdavo ištisą parą, mėnesį laiko su specialiu prijungtu aparatu“, – aiškino gydymo ypatumus berniuko mama ir pridūrė – vaistas buvo eksperimentinis, sutikimą dėl jo leidimo reikėjo patvirtinti parašu.
Moteris pabrėžė, kad gyvenime yra optimistė, todėl į šalutinius vaisto poveikius stengėsi nesikoncentruoti ir tikėjo, kad viskas bus gerai.
Antra gimimo diena
Po vaisto vartojimo teko praeiti spindulinį gydymą – ją atliko 14 dienų iš eilės suaugusiųjų Onkologijos skyriuje. Kiekvieną rytą Matukas gaudavo narkozę.
Vėliau laukė pasiruošimas kaulų čiulpų transplantacijai. Prieš kaulų transplantacijos procedūrą leidžiama „vadinamoji megachemija“, kuri laikinai visiškai susilpnina imuninę sistemą.
„Pati tuo metu buvau tarsi vaikščiojanti bakterija, negalėjau nė prisiliesti prie sūnaus be pirštinių, nei šalia jo pagulėti. Palatoje visada reikėdavo būti su kauke, su specialiais drabužiais. Išeidama jam pagaminti valgyti turėdavau vilkėti specialų apsiaustą“, – vardijo moteris, kokių apsaugos priemonių teko laikytis.
Pati kaulų čiulpų transplantacija truko greitai – 20 minučių.
Pas mažąjį pacientą į palatą atėjusi gydytoja pasakė: „Šiandien – jūsų antra gimimo diena.“
Tuomet, Andželikos teigimu, prasidėjo sunkiausias laikas – kol vyksta imuniteto stiprėjimas ir organizmas prisitaiko, atsiranda opų – ant odos, žarnyne. Berniukas vėmė, nenorėjo valgyti, gerti, buvo maitinamas specialiais skystais mišiniais. Gydymas ir stiprėjimas truko apie tris mėnesius, o baigiantis vasarai Matuką išleido namo.
„Kai susergi, iš naujo įsivertini, kas yra svarbiausia“
„Šiuo metu laikomės neblogai, – pasakojo moteris, – nors nustatytas šioks toks raidos sutrikimas, augimas šiek tiek atsilieka. Turime labai prastus dantis po chemoterapijos. Vienoje kojoje yra cista. Turime ir krypstančias kojas, dėl to reikalinga nuolatinė reabilitacija.“
Po kaulų čiulpų transplantacijos, aiškino berniuko mama, visada esama liekamųjų reiškinių – vieniems daugiau, kitiems mažiau.
Matukui „prigijo 99 proc. kaulų čiulpų ląstelių“, tačiau įvairių šalutinių poveikių būda dar gana ilgai – tęsėsi vėmimas, viduriavimas, bėrimai, odos sausumas.
Dėl ligos ir ilgai trukusio gydymo berniukas nelankė darželio, tik neseniai pradėjo lankyti priešmokyklinę grupę. Ten užsikrėtė virusu, sukėlusiu trombocitopeniją (laikiną ar pastovų trombocitų kiekio kraujyje sumažėjimą).
„Vargome 6–7 mėnesius, vėl leido eksperimentinį vaistą, teko vartoti ir hormoninių vaistų, nuo kurių padidėjo svoris“, – pasakojo moteris, kokių sveikatos bėdų teko patirti.
Galiausiai medikams sėkmingai parinkus reikiamą vaistinį preparatą, liga pasitraukė.
Šiuo metu Matukui kas mėnesį reikia atlikti kraujo tyrimus – stebėti, ar nemažėja geležies koncentracija. Kaip sakė mama, tenka vargti su ligomis, kadangi imunitetas silpnas, dažnai kimba negalavimai.
„Kad ir kiek sunkumų šiuo metu tenka patirti, man labai gera ir džiugu žinoti, kad aplink yra daug gerų žmonių. Kai susergi, geriau supranti gyvenimo prasmę, vertybes, iš naujo įsivertini, kas yra svarbiausia. Kai ateina įvairių fondų žmonės, padeda, elementariai pasaugo vaiką, kol nubėgi iki parduotuvės. <...> Buvo labai sunku, tačiau mums daug pagelbėjo – pradedant mišinukais, sauskelnėmis, baigiant palaikymu, apkabinimu, skambučiu pasikalbėjimo“, – baigė pasakojimą Andželika.
Visi norintys ir galintys padėti Matuko šeimai surinkti lėšų tolesnei berniuko reabilitacijai, paramą galite pervesti čia:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Paskirtis: parama Matui
SWIFT kodas: HABALT22
Swedbank: LT777300010140795625
PayPal: egle@mamuunija.lt