Dėl neaiškių priežasčių ėmė kartotis infekcijos
Iki pilnametystės neįprastų sveikatos sutrikimų nebuvo, gal kiek dažniau tekdavo sirgti peršalimo ligomis – ne kartą, kaip dauguma, o du kartus per metus, pasakojo Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos „Imunas“ valdybos narys Laurynas Ramanauskas.
„Viskas prasidėjo įstojus į universitetą – nuolat kartodavosi bronchitas, plaučių uždegimas, susirgdavau tiesiog nusičiaudėjus koridoriuje kitam studentui“, – prisiminė jis.
Iki nustatant tikrąją blogos savijautos priežastį, gydytojai, į kuriuos kreipdavosi tuometinis studentas, netgi įtarinėjo, kad jis simuliuoja. Po savaitę, dvi ar net tris vartotų antibiotikų ligos nepraeidavo, negana to, apie dvejus metus tęsėsi prasta savijauta, ypač vargino energijos stygius – jėgos išsekdavo po pusės dienos.
„Po tų dvejų metų dėl laimingo atsitiktinumo buvau nusiųstas pas imunologus. Jie atliko tyrimus ir paaiškėjo, kad tam tikros grupės imuniteto aš tiesiog neturiu, dėl to ir kartodavosi [susirgimai].“
Imuninės sistemos gydymas
Dabar ligos – praeityje, nes L. Ramanauskas vartoja vaistus ir net jei suserga peršalimo ligomis, greitai pasveiksta, kaip ir dauguma žmonių. Po dvejų besikartojančių susirgimų metų gydytojai imunologai skyrė gydymą – vieną parą per mėnesį reikėdavo atsigulti į ligoninę ir per ją sulašindavo į veną vaistus, kurie, tiesa, turėdavo ir šalutinio poveikio. Šiaip ar taip, po vaistų vyras teigė gyvendavęs visavertį gyvenimą – ligos taip greitai nelipdavo.
Kaip spaudos konferencijoje pasakojo draugijos „Imunas“ valdybos narys, prieš 10 metų atsirado naujas vaistas, kurį imunodeficitą turintis žmogus gali pats susileisti į pilvą kartą prie savaitę, į ligoninę gultis nebereikia.
Įgimtas ir įgytas imunodeficitas
„Imunodeficitas gali būti įgytas ir įgimtas. Įgytas imunodeficitas, dar vadinamas antriniu, atsiranda tada, kai žmogus arba suserga kokia nors liga, kuri pažeidžia imuninę sistemą, pavyzdžiui, ŽIV virusas, ar vartoja vaistus, kurie pažeidžia imuninę sistemą, – sakė Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Pulmonologijos ir alergologijos centro gydytoja alergologė-klinikinė imunologė profesorė Laura Malinauskienė. – O pirminiai, arba įgimti, imunodeficitai išsivysto tuomet, kai žmogus gimsta su tam tikru imuninės sistemos defektu. Ir to pakeisti ar išvengti neįmanoma.“
Profesorės L. Malinauskienės teigimu, „svarbu kuo anksčiau nustatyti imunodeficitą ir stengtis, kad ligonis kuo rečiau sirgtų ar patirtų ligų komplikacijų“, apskritai būtų prasminga visus naujagimius Lietuvoje ištirti dėl imunodeficito, juo labiau, kad Vakarų Europos šalyse po tokių tyrimų vaikams anksti suteikiama reikiama pagalba ir taip išvengiama mirčių – nes didelė dalis vaikų, kurie turi sunkų kombinuotą imunodeficitą, be gydymo nesulaukia nė metų. Na o persodinus kaulų čiulpus, tokie vaikai pasveiksta.
Lietuvoje visi gimę vaikai šiuo metu tiriami dėl keliolikos ligų. „Sistema jau veikia, reikėtų tik sustyguoti pagalbos teikimo vaikams, turintiems imunodeficitą, tvarką. Tam reikia investicijų“, – teigė profesorė.
Puola tiek įprastos infekcijos, tiek piktybinės ligos
Turint imunofecitą, gali kibti įprasti sukėlėjai – kaip ir L. Ramanausko atveju, būna dažnos infekcijos, tačiau, pasak profesorės, gali prasidėti ir kitokios – piktybinės, kai kurios kraujo ligos. „Tai gali būti ir ligos, susijusios su imunine sistema ir jos neteisinga reakcija į save patį, t. y. imuninė sistema iš tos įtampos, kad negali teisingai reaguoti, pradeda žaloti patį organizmą“, – aiškino profesorė. Pasak jos, kadangi klinika tokia įvairi, ne taip lengva ir atpažinti, tai užtrunka kelerius metus, visame pasaulyje [imunodeficitas] nėra diagnozuojamas iš karto <...> tuo metu, kai žmogus serga, ne taip lengva surasti ir atpažinti“, todėl labai svarbus šeimos gydytojo vaidmuo – jis mato visas žmogaus ligas bei jo sveikimo istoriją.
Šiuo metu Lietuvoje yra apie 300 pirminiu imunodeficitu sergančių pacientų.
„Ne visus sergančiuosius žinome, – teigė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė, gydytoja alergologė-klinikinė imunologė doc. dr. Edita Gasiūnienė. – Lietuvoje pirminiai imunodeficitai dažniau diagnozuojami suaugusiems.“ Deja, negydomos ligos gali sukelti komplikacijų, tuomet tokiems žmonėms gyventi daug sunkiau.
Vienija bendruomenė „Imunas“
L. Ramanausko įsitikinimu, turintiems imunodeficitą, derėtų burtis į bendruomenę. Lietuvoje jau veikia Pirminių imunodeficitų draugija „Imunas“. Jos nariai gali palaikyti sergančiuosius, padėti surasti specialistus, gauti žinių, pasitarti, pasidalyti patirtimi.
„Daug žmonių savo ligą slepia. Aš ir pats retai apie ją pasakoju. Labai sunku kalbėti, nes visuomenė neretai mano, kad tai susiję su ŽIV. Susibūrę į draugiją, kartu galime pakeisti visuomenės nuostatas apie ligą ir tik kartu galime pagreitinti inovacijų – naujų gydymo galimybių atėjimą į Lietuvą“, – sakė vyras.
Burtis kviečiami visi, kam yra nustatytas imunodeficitas, ir tie, kurie mano, kad galėtų sirgti šia liga, taip pat jų globėjai bei artimieji. Daugiau informacijos apie draugijos veiklą ir ligą galima rasti interneto puslapyje imunodeficitas.lt. Ši draugija, jos atstovo teigimu, ketina dėti pastangų, kad šeimos gydytojai daugiau sužinotų apie imunodeficitus. „Būtų labai gerai, jei šeimos gydytojai žinotų, kaip atpažinti imunodeficitą, ir galėtų nusiųsti pacientus pas specialistus – taip sutrumpėtų ligonių kelias iki gydymo“, – įsitikinęs L. Ramanauskas.
Kaip skelbiama Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų svetainėje, „suskaičiavus kartu visus žinomus pirminio imunodeficito atvejus, šiuo metu pasaulyje juo serga apie 6 000 000 žmonių, Europoje – daugiau nei 638 000.
„Antriniai imunodeficitai išsivysto taikant imunosupresinį gydymą po organų transplantacijos ar autoimuninių ligų, chemoterapijos, biologinės terapijos. Po tokio gydymo dažnai pažeidžiama imuninė sistema bei vystosi antrinis imunodeficitas. Kai kuriais atvejais antriniam imunodeficitui koreguoti reikalinga pakaitinė terapija imunoglobulinu“.