„Iš pradžių buvo sunku patikėti, kad tai įvyko, žinoma, norėjome rasti priežastį. Po keleto priepuolių kreipėmės į šeimos gydytoją, vėliau į neurologus ir aiškinomės, kas tai galėtų būti. Prisimenu, kad mums net šeimos gydytojui buvo sunku paaiškinti, kas vyksta. Tai buvo tikras siaubas, nes mes nieko nežinojome – kur kreiptis, ką daryti“, – pasakojo S. Bagdonienė.
Negalėjo susitaikyti
Moteris sako, kad iš pradžių šeima ieškojo informacijos knygose ir internete, tačiau vis tiek nė neįsivaizdavo, kokios diagnozės gali tikėtis.
Po keleto apsilankymų skirtingose ligoninėse, šeima išgirdo diagnozę – epilepsija. S. Bagdonienė pasakoja, kad sūnui šią ligą buvo labai sunku pripažinti.
„Liga atsirado netikėtai, tai buvo didelio streso poveikis – sūnus paauglystėje buvo užpultas ir po to karto susirgo. Iš pradžių jis ją neigė, vėliau bandė užsiimti savigyda. Tačiau labai greitai pajautė depresijos simptomus. Tą atvirai galiu pripažinti tik praėjus nemažai laiko. Sūnus visada buvo uždaras, bet patyręs tokį didžiulį sukrėtimą, užsidarė dar labiau. Be to, epilepsijai kontroliuoti skirti vaistai žmogų slopina, todėl pradėjus juos gerti, vaiko reakcija sulėtėjo“, – sakė moteris.
Tačiau sunku buvo ne tik sūnui – didžiulį stresą patyrė ir visa šeima.
„Išgirdus diagnozę, buvo labai sunku susitaikyti ir pripažinti, kad tai epilepsija. Vis negalėjome patikėti, kad ši liga visam laikui palietė mūsų šeimos gyvenimą. Gydytojo pagalba ir visuomenės švietimas yra itin svarbūs pirmieji žingsniai. Sergančioje šeimoje nuolat tvyro baimė, kad kažkada įvyks priepuolis. Aš iki šiol bijau, kad jis neįvyktų viešoje vietoje, nes nežinau, kokios būtų pasekmės, kaip sureaguotų aplinkiniai, radę gulintį žmogų gatvėje“, – kalbėjo S. Bagdonienė.
Pasak jos, epilepsija sergančių vaikų gali nenorėti priimti valstybiniai bei privatūs darželiai ir mokyklos. Tačiau S. Bagdonienė sako, kad darželio ar mokyklos bendruomenė turėtų paprasčiausiai pasistengti suprasti, jog tokiems vaikams reikia duoti daugiau laiko ir pakantumo, bet jokiu būdu jų nebijoti. Tai tiesiog žmogaus ypatybė, su kuria reikia susigyventi.
S. Bagdonienė sako, jog visoms šeimoms, kuriose yra epilepsija sergantis vaikas, reikia stengtis jį integruoti į visuomenę ir nebijoti apie tai šnekėti. Būtent dėl tokio požiūrio, anot moters, dabar jos sūnus yra baigęs universitetą Lietuvoje ir studijuoja užsienyje.
„Deja, Lietuvoje psichologinės pagalbos nėra nei tėvams, nei pacientams, todėl turi gelbėtis pats, esi paliekamas vienas. Epileptikai ne tik užsidaro savyje, bet ir yra jautrūs, dažniau serga depresija ir galvoja apie savižudybę. Todėl psichologinė pagalba yra būtina. Kad kiti tavęs nepaliktų užribyje, kartais tenka tiesiog nekalbėti apie savo problemas. Nuvykus į mokyklą mokytojai reikia pasakyti, kad vaiką prie lentos gali ištikti priepuolis. Visi tėvai sprendžia šią problemą individualiai. Dar viena problema – turime daug neurologų, bet mažai epileptologų, todėl neretai iškyla sunkumų skiriant vaistų dozes“, – sunkumus vardijo S. Bagdonienė.
Tačiau ji įsitikinusi – viskas būtų daug paprasčiau, jei žmonės epilepsija sergantiesiems duotų daugiau laiko ir ramybės, taip pat turėtų daugiau žinių apie šią ligą.
Diskriminuoja ir bendradarbiai, ir darbdaviai
Lietuvos epilepsijos sergančiųjų sąjungos „EPILĖ“ vadovė Donata Balčikonienė pripažįsta, kad ir jai prireikė laiko viešai prabilti apie ligą.
„Praėjo lygiai 20 metų, kai išdrįsau apie tai kalbėti, ir tik dėl to, nes norėjau padėti kitiems. Kai sužinojau diagnozę, nebuvo jokios psichologinės pagalbos, man padėjo socialinės studijos, kuriose buvo daug psichologijos paskaitų. Tyrimai rodo, jog susirgus vienam iš šeimos narių, suserga visa šeima. Vienas sergantysis paliečia 4 aplinkinius“, – kalbėjo D. Balčikonienė.
Šiuo metu Lietuvoje epilepsija serga 28 290 žmonių, iš jų daugiau nei 5 tūkstančiai vaikų. Pasak psichologų, yra kelios ligos pripažinimo stadijos: neigimas, pyktis, derybos su savimi, depresija ir tik tada sąmoningas ligos pripažinimas.
Vilniaus universitetinės ligoninės (VUL) Santaros klinikų gydytoja epileptologė-neurologė prof. Rūta Mameniškienė sako, kad naujausių vaistų gydyti šiai ligai Lietuvoje vis dar nėra, trūksta švietimo ir visuomenės supratingumo. Todėl sausio mėnesį buvo išsiųstas kreipimasis Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) ministrui Aurelijui Verygai, prašant, kad į šiems ligoniams ir jų gydymui būtų skiriamas didesnis dėmesys.
„Epilepsija gali susirgti bet kurio amžiaus, lyties ir rasės žmogus. Būna ir taip, kad žmogus gyvena normalų gyvenimą, o vieną rytą pabunda ligoninėje nuo priepuolio. Nei vienas nėra apsaugotas nuo šios ligos. Tačiau visuomenėje vis dar yra daugybė mitų ir stereotipų. Esu girdėjusi ne vieną istoriją, kai bendradarbiai eina pas darbdavį ir prašo, kad iš darbo atleistų kolegą epileptiką, nes jie patiria dėl jo buvimo stresą, – sakė prof. Rūta Mameniškienė.
– Darbdaviai sergančiųjų nenori priimti, nes bijo, kad juos ištiks priepuolis ir jie išdauš stiklines duris, gąsdins klientus. Bet epileptikas per mėnesį serga tik keletą minučių, dažniausiai pasireiškia du priepuoliai per mėnesį, todėl jis yra toks pat, kaip ir visi. Deja, 1 iš 4 Lietuvos gyventojų mano, kad epilepsija yra psichikos liga“.
Nacionalinė visuomenės sveikatos priežiūros laboratorija (NVSPL) parengė atsakymus į pagrindinius klausimus apie epilepsiją.
Sergant epilepsija, kartkartėmis prasideda traukuliai, prarandama sąmonė. Traukuliai yra nevalingi, nekontroliuojami, pasikartojantys kūno raumenų susitraukimai. Priepuoliai kartojasi, gali neišnykti visą gyvenimą, todėl liga laikoma lėtine. Taip pat gali pasireikšti ne tik traukuliais, bet ir kitais judesių sutrikimas: jutimo pojūčių, sąmonės, suvokimo, emocijų pokyčiais. Traukuliai gali būti didieji, tai yra išplitę visame kūne ir mažieji, dažnai esantys vienoje kūno vietoje ir sunkiai pastebimi.
Kas sukelia šią ligą?
Epilepsija nėra paveldima liga, ji neperduodama vaikui iš motinos ar tėvo. Tačiau polinkis sirgti epilepsija šeimose gali būti. Aiškios priepuolių priežasties nustatyti nepavyksta. Ją lemia aplinkos ir genetinių veiksnių derinys. Dažniausiai pasitaikančios priežastys yra sutrikęs vaisiaus smegenų vystymasis dėl genetinių pakitimų, motinos apsinuodijimas, persirgus encefalitu ar meningitu, piktnaudžiavimas alkoholiu ar po sunkių galvos smegenų traumų.
Epilepsijos priepuolį gali sukelti miego trūkumas, fizinė ar emocinė įtampa, blykčiojanti, stipri, mirganti šviesa, alkoholis, tam tikri medikamentai, orų pokyčiai ar karštis, virusinės infekcijos, galvos trauma, insultas ar galvos smegenų navikas.
Kaip atpažinti priepuolį?
Didiesiems traukuliams būdingas staigus sąmonės netekimas, nevalingai atgal atlošta galva, išsirietęs lanku liemuo. Požymiai dažniausiai atsiranda tam tikra būdinga seka: staigus riktelėjimas, sustingimas, sąmonės netekimas, akių žvilgsnis į viršų, viso kūno raumenų nevalingi traukuliai, veido pamėlynavimas, putos iš burnos, nevalingas šlapinimasis, garsus kvėpavimas, vyzdžių išsiplėtimas, miegas.
Mažiesiems traukuliams būdinga kelias ar keliolika minučių trunkantis bet kokios veiklos sustojimas (žmogus nereaguoja į aplinką), nedidelis veido, lūpų, vokų trūkčiojimas, nevalingi judesiai (kramtymas, čepsėjimas), o pasibaigus traukuliams, žmogus jų neprisimena.
NVSPL specialistai sako, kad ūmi epilepsijos būklė galima bet kuriam žmogui, visiškai netikėtai ir bet kurioje vietoje. Ūmių būklių požymių žinojimas ir teikiama pagalba gali padėti išgelbėti žmogaus gyvybę. NVSPL Sveikatos mokymo skyriaus specialistai pirmosios pagalbos mokymus organizuoja ir veda visuose Lietuvos miestuose.
Kaip elgtis esantiems šalia?
NVSPL sveikatos mokymų specialistai pataria: jeigu matote, kad žmogus krinta, pasistenkite, kad kristų saugiai, prilaikykite ar patraukite pavojingus daiktus, tokius kaip karštas gėrimas, aštrūs ar kieti daiktai. Esant traukuliams žmogus visiškai nejaučia skausmo, todėl gali susižaloti. Kritimo ir priepuolio metu būtina saugoti galvą. Po ja padėkite ką nors minkšto (sulankstytą drabužį, kuprinę ar pan.). Pasirūpinkite, kad šalia nebūtų daiktų, į kuriuos žmogus galėtų susižeisti epilepsijos metu.
Nepanikuokite, prasidėjusio priepuolio sustabdyti nebeįmanoma. Neslopinkite traukulių fizine jėga, nesistenkite jų riboti, nevežkite į ligoninę priepuolio metu, nedėkite jokių daiktų į burną. Pasistenkite atlaisvinti kvėpavimą varžančius drabužius kaklo srityje, jei galite, pasukite žmogaus galvą į šoną, kad neužspringtų seilėmis.
Pasibaigus priepuoliui, žmogų galite paguldyti į stabilią šoninę padėtį ir stebėti gyvybines funkcijas: sąmonę, kvėpavimą, pulsą. Likite su juo, kol būklė taps visiškai normali.
Jeigu traukuliai trunka ilgiau nei 5 minutes, kartojasi, ištiko nėščią moterį, kūdikį ar karščiuojantį vaiką, jei asmuo po traukulių neatgauna sąmonės, telefonu 112 kvieskite skubią pagalbą.
Traukulių priepuoliai paprastai baigiasi laimingai, praėjus smegenų veiklos sutrikimui. Jeigu matote, kad po priepuolio žmogus nori miego, leiskite jam pagulėti, apklokite. Duoti gerti ar valgyti galima tik įsitikinus, kad žmogus visiškai atgavo sąmonę ir orientaciją.