Kazlų Rūdoje gyvenanti dviejų vaikų mama Indra Liepinytė DELFI pasakojo, kad į Augusto akį dėmesį atkreipė prieš metus.
„Dabar sūnui 3 metai, problemos su sveikata prasidėjo prieš 1 metus. Pastebėjome, kad viena jo akis paraudonavo – būtent akies obuolio baltymas. Kreipėmės į gydytojus, gavome skubų siuntimą ir Kauno klinikose ir išgirdome diagnozę – atšokusi tinklainė“, - pasakojo mama.
Atgal žvelgdama moteris sako matanti pirmuosius ligos įspėjimus.
„Kol sūnus dar buvo mažas, nieko įtartino nematėme. Susirūpinome tik tada, kai akis paraudo. Dabar, kai prisimeni, Augustas vaikščiodamas vis įpuldavo tai į sieną, tai dar kur, bet jis tik mokėsi vaikščioti, tai atrodė normalu. Jis nelabai ir šnekėjo dar, tai nesakė, kad „popa“ akytę, kad nemato. Dabar sūnus mato tik su viena akimi“, - skausmingai pasakojo ji.
I. Liepinytę dar labiau nuliūdino gydytojų verdiktas – padėti sūnui susigrąžinti regėjimą vilčių kone nėra. Ji nusprendė nepasiduoti, susisiekė su viena ligonine Šveicarijoje, gavo viltingą jų laišką ir dabar renka pinigus kelionei į tolimą šalį.
„Jie paprašė išversti diagnozę į anglų kalbą. Padariau tai pati su Google pagalba. Gaunu atsakymą – gerai, atvykite birželio 14 d. Operacija galėtų būti kompensuojama, bet tam reikalingas daktarų siuntimas. Užvakar buvome pas savo gydytoją, prašėme, bet mums pasakė – kad kaip jie, taip ir šveicarai negalės čia nieko padaryti. Bet kaip negalės, jei mes jau gavome atsakymą su kvietimu atvykti?“, - su ašaromis klausė moteris.
Moteris socialiniuose tinkluose dabar renka pinigus – kainuos pirmas vizitas, tyrimas bei kelionė.
„Jei pradėjau, tikrai visko nemesiu. Tai darau dėl savo vaiko, ne dėl savęs. Žmonės komentuoja, kad sau renku pinigus – bet man jų mažiausiai reikia, aš tik noriu savo vaikui padėti“, - tikino pašnekovė.
Vaikų tėvas dirba tik pusantro mėnesių, dirba ir pati mama, tačiau dalį pinigų tenka atiduoti auklei (norintys ir galintys padėti moteriai, daugiau informacijos ras ČIA).
Itin svarbus ligos nustatymo laikas
Kauno klinikų Akių ligų klinikos Vaikų akių ligų skyriaus vadovas daktaras Arvydas Gelžinis DELFI pasakojo, kad tvarka, pagal kurią pacientas siunčiamas gydyti užsienyje gana sudėtinga, tačiau aiškiai apibrėžta ministro įsakymu. Gydymo įstaigos turi bendrauti tarpusavyje, apsikeisti duomenimis, sutarti gydymo kainą, tada sprendimus jau priima sveikatos apsaugos ministerija ir Valstybinės ligonių kasos.
Tačiau šiuo atveju net ne tai yra svarbiausia.
„Klausimas, ar to išvis reikėtų. Vaiko akies situacija labai prasta. Praėjusiais metais gydytojų konsiliumas po tyrimų nusprendė, kad akies tinklainės atšoka yra tiek įsisenėjusi, kad net stebuklingu būdu gavus teigiamą anatominį rezultatą, teigiamų funkcinių pokyčių tikėtis negalima“, - kalbėjo A. Gelžinis.
Tinklainės atšoka – tai juntamosios tinklainės dalies atsiskyrimas nuo prie kraujagyslinio dangalo prigludusio pigmentinio epitelio. Skaičiuojama, kad iki 40% visų tinklainės atšokų atsiranda trumparegėse akyse – kuo didesnė trumparegystė, tuo ši rizika didesnė.
„Tai nėra itin reta liga, bet ją reikia gydyti, kol viskas šviežia. Jei atšoka įvyko seniai, tinklainė surandėjusi, pozityvių rezultatų tikėtis neverta. Prieš nuspręsdami, ar pacientą galima operuoti, pirmiausiai turime įvertinti, ar operacija jam nepakenks dar labiau. Jei operacija sudėtinga, didelės apimties, akis gali neatlaikyti krūvio, gali būti pavojingų komplikacijų. Operuoti galima tik pasverus visas rizikas“, - sakė Kauno klinikų specialistas.
Gegužę mažajam pacientui yra paskirta data pakartotiniams tyrimams, kurių metu gydytojai dar kartą spręs dėl jo akies gydymo, ar akį galima ir verta operuoti.
„Jei būtų nuspręsta, kad reikia mėginti – svarstysime, ar operaciją galėtų atlikti mūsų medikai, ar visgi pacientą reikia siųsti į užsienį. Jei tikrai manytume, kad operacija padės, žinoma, ją paskirtume. Jei rekalinga operacija, tačiau dėl kažkokių preižasčių Lietuvoje jos atlikti negalima, paciento gydymą galima patikėti užsienio gydytojų rankoms“, - sakė jis.
Gydytojas patarė nedėti per daug vilčių į šveicarų kvietimą – tai yra įprasta tvarka, kai pacientas, kuris kreipėsi pagalbos, pirmiausiai kviečiamas tyrimams, ir tik tada realiai sprendžiama, ar galima daryti operaciją.
Pagrindinis gydymo būdas - užblokuoti tinklainėje susidariusį plyšį ir grąžinti tinklainę į buvusią vietą, kad ji vėl galėtų normaliai maitintis ir funkcionuoti.
Ši liga itin problematiška dėl to, kad tėvams yra labai sudėtinga pastebėti pirminius tinklainės atšokos požymius.
„Jei vaikas griuvo, patyrė sunkią galvos traumą, po kurios akis paraudo – metas susirūpinti. Jei vaikas nebemato viena akimi, tėvams sunku tai atpažinti. Vaikai dažniausiai elgiasi normaliai. Visgi ligą išduoti gali pakitusi rainelės spalva, pakitę akių dugno refleksai, matomi fotografuojant vaiką su blykste, prasidėjęs žvairumas. Vieno ryškaus bruožo nėra, todėl tėvams reikia būti labai atidiems, stebėti vaikų akis. Pavyzdžiui, įtariant, kad vaikas nemato viena akimi galima pakaitomis uždengti vieną ir kitą akį ir stebėti, ar keičiasi vaiko elgesys. Jei vaikas labai lengvai sutinka uždengti vieną akį, o kitos neleidžia, gali būti, kad toje akytėje, kurią vaikas leidžia uždengti, yra sutrikusi rega. Visgi geriausiai į tai atsakys akių gydytojas“, - pabrėžė A. Gelžinis.
Ligos priežastys nėra tiksliai žinomos. Žinoma, kad tam turi įtakos trumparegystė, tinklainės pakitimai ir išopėjimas įvairių ligų metu, akies traumos, fizinis krūvis, akies obuolio uždegimas, kraujosrūvos, augliai.
Jei regos pažeidimas įvyksta kritiniu metu (iki 2 metų), kai formuojasi vaiko regos ir nervų sistema, pažeidimų bus ir centrinėje regos srityje smegenyse. Net pašalinus kliūtį, anatomiškai sutvarkius akį, funkciškai ji vis vien gali neatlikti savo paskirties ir vaikas negalės matyti.
A. Gelžinio skaičiavimais, tokių sunkių „įsisenėjusių“ vaikų ligos atvejų Kauno klinikose nebūna daug – vienas atvejis per 3 metus.
Kokia yra tvarka
Pacientų siuntimo konsultuotis, išsitirti ir (ar) gydytis Euripos ekonominei erdvei priklausoančiose valstybėse ir Šveicarijoje tvarkos apraše rašome, kad konsultavimas, ištyrimas, gydymas Europos ekonominei erdvei priklausančiose valstybėse ir Šveicarijoje (toliau – užsienyje) Privalomojo sveikatos draudimo fondo (toliau – PSDF) biudžeto lėšomis gali būti organizuojamas apdraustiesiems privalomuoju sveikatos draudimu asmenims, kuriems teiktos konsultacijos ir taikyti visi Lietuvoje galimi tyrimo ir gydymo metodai nedavė teigiamų rezultatų, o užsienyje būtų galima suteikti konsultacijas, atlikti tyrimus ir (ar) pritaikyti paveikius gydymo metodus, tos šalies patvirtintomis sveikatos priežiūros paslaugų bazinėmis kainomis, išskyrus priemokas ir mokesčius.
Gydantys gydytojai siunčia pacientus konsultuotis į universitetų ligonines ar ligonines, kuriose įsteigtos universiteto atitinkamos klinikos, kurių specialistai, įvertinę pacientų sveikatos būklę ir aptarę gydytojų konsiliume, rengia dokumentus dėl jų konsultavimo, ištyrimo ir (ar) gydymo užsienyje.
Esant medicininių indikacijų ir suderinus su atitinkamo profilio Sveikatos apsaugos ministerijos specialistu konsultantu arba universiteto atitinkamo profilio klinikos vadovu, rengiami išrašai iš medicinos dokumentų. Išrašuose turi būti visi reikiami duomenys apie paciento sveikatos būklę (diagnozė lietuvių ir lotynų kalbomis), atliktus tyrimus, taikytą gydymą. Sveikatos priežiūros įstaigą užsienyje parenka ir konsultavimo, ištyrimo ir (ar) gydymo laiką suderina Sveikatos apsaugos ministerijos specialistai konsultantai arba universiteto ligoninės ar ligoninės, kurioje įsteigtos universiteto atitinkamos klinikos, vadovai.
Komisijai, atsižvelgiant į medicinos požiūriu pagrįstą laiką pagal esamą asmens sveikatos būklę ir tikėtiną ligos eigą, ne vėliau kaip dvi savaites prieš išvykstant pacientui konsultuotis, išsitirti ir (ar) gydytis į užsienio sveikatos priežiūros įstaigą turi būti pateikti šie dokumentai:
8.1. išrašai iš ligos istorijos lietuvių kalba su vertimu, patvirtintu vertimą atlikusio asmens parašu, į atitinkamą užsienio kalbą (po 2 egz.), pasirašyti gydytojų konsiliume dalyvavusių gydytojų;
8.2. nustatytos formos siuntimas konsultuotis, išsitirti ir (ar) gydytis užsienyje (1 priedas), atsižvelgiant į medicinos požiūriu pagrįstą laiką pagal esamą asmens sveikatos būklę ir tikėtiną ligos eigą;
8.3. užsienio sveikatos priežiūros įstaigos raštas, garantuojantis paciento iš Lietuvos priėmimą konsultuotis, išsitirti ir (ar) gydytis, kuriame nurodyta konsultacijos, ištyrimo ir (ar) gydymo kaina pagal E112 formos pažymą arba ją pakeičiantį S2 dokumentą ir informacija apie toje valstybėje taikomus mokesčius ir (ar) priemokas.
Dokumentai Komisijai pateikiami su gydytojų konsiliumą organizavusios sveikatos priežiūros įstaigos lydraščiu, pasirašytu įstaigos vadovo, ir registruojami Sveikatos apsaugos ministerijoje nustatyta tvarka.
Prieš siunčiant dokumentus Komisijai, pacientas ir (ar) jo atstovas privalo būti supažindinti pasirašytinai su siuntimu konsultuotis, išsitirti ir (ar) gydytis į užsienio sveikatos priežiūros įstaigą ir informuoti apie tai, kad toje valstybėje taikomus mokesčius ir priemokas teks susimokėti pačiam. Tai pažymima asmens ligos istorijoje (forma 003/a).
Komisija, vertindama pateiktus dokumentus, turi teisę kreiptis į kitą sveikatos priežiūros įstaigą dėl papildomos nuomonės apie paciento sveikatos būklę ir siuntimo pagrįstumą.
Komisijai priėmus teigiamą sprendimą, vykstančių į užsienį konsultuotis, išsitirti ir (ar) gydytis pacientų dokumentų originalai kartu su Komisijos protokolo kopija perduodami Valstybinei ligonių kasai prie Sveikatos apsaugos ministerijos (toliau – VLK). Apie Komisijos motyvuotą sprendimą (teigiamą ar neigiamą) raštu informuojamas pacientas arba jo atstovas, nurodant, kad asmuo privalės padengti toje valstybėje taikomų pacientų priemokų ar mokesčių išlaidas.
Komisijai priėmus teigiamą sprendimą, šis galioja 1 metus. Pacientas per šį laikotarpį turi kreiptis į Komisijos sprendime nurodytą užsienio sveikatos priežiūros įstaigą.