Ilgai ieškojo ligos
„Jei būčiau pradėjusi gydytis nuo pradžios, galbūt liga nebūtų taip smarkiai progresavusi. Ilgainiui skaudėjo ne tik nugarą, bet ir rankas, ištino kojos. Liga keliavo po visą kūną ir tuomet supratau, kad pati neišsigelbėsiu“, – kai gyvenimas tapo kančia, Regina (vardas pakeistas, bet redakcijai žinomas) kreipėsi į gydytojus.
Vis dėlto vizitas pas medikus dar nebuvo išsigelbėjimas. Regina buvo siunčiama nuo vieno prie kito specialisto, tačiau diagnozė taip ir nebuvo patvirtinta. Šeimos gydytoja moterį nusiuntė pas ortopedą, kuris ilgą laiką manė, kad nugarą moteriai skauda dėl nepatogios kėdės ar avalynės.
Galiausiai Regina pati šeimos gydytojos paprašė siuntimo pas reumatologą, mat moteris pati domėjosi ir ieškojo informacijos, kuo ji gali sirgti.
„Skaičiau ir domėjausi, kas man gali būti. Manau, pacientas turi būti protingas ir apsišvietęs, kad padėtų gydytojams geriau kovoti su liga. Apie savo ligą reikia žinoti daug“, – yra įsitikinusi vilnietė.
Regina pataikė – jai reikėjo būtent reumatologo konsultacijos. Tik po metų nuo tos dienos, kai moteris kreipėsi į medikus, Regina išgirdo tikslią ligos diagnozę – ankilozinį spondilitą – ir tik tuomet jai buvo pradėtas efektyvus gydymas.
„Nepaėjau, tepiau tepaliukais. Iš darbo grįžusi namo griūdavau į lovą ir verkdavau. Buvo baisus laikas“, – prisimena moteris.
2009 metais Regina buvo paguldyta į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas, kur buvo skirti specialūs vaistai bei nuskausminamieji.
Grėsė apakimas
Aprimus nugaros ir sąnarių skausmams vilnietę dėl šios ligos užklupo kone už ankilozinį spondilitą baisesnis uveitas (akių uždegimas).
„Kai prasidėjo akių uždegimai, tai buvo košmaras. Į akį buvo leidžiamos injekcijos, kurios yra labai skausmingos. Tai man buvo psichologinė trauma“, – pasakojo Regina. Iki šiol moteriai teko iškęsti bemaž 30 injekcijų į akis.
Uždegimas apimdavo tai vieną, tai kitą akį, viena iš jų moteris matydavo labai sunkiai, regėjimas pasitaisydavo tik po maždaug dviejų mėnesių, todėl guodėsi tuo, kad prastai matyti imdavo ne abejomis.
Moteris pasakojo, jog užpuolus uveitui, oftalmologas vaistus sulašinti vyzdžių išplėtimui turėtų ne vėliau negu per 24 valandas, todėl greitai patekti pas gydytoją būdavo be galo sunku. Nepaisant to, pavėlavus gali grėsti apakimas.
„Buvo laikas, kai su akimis buvo blogai, ir paeiti buvo sunku. Kai atsidūriau VUL Santaros klinikų Reumatologiniame skyriuje, tai jau buvo prasti reikalai“, – tuomet Reginai buvo skirta biologinė terapija, kuomet skiriami labai stiprūs vaistai. Jie ligos neišgydo, bet veiksmingai numalšina uždegimą.
Po biologinės terapijos pagerėjo moters akių būklė, dingo nugaros ir sąnarių skausmai. Nors po maždaug pusmečio negalavimai vėl atsinaujino ir vis atsinaujina, tačiau dabar žinoma, kaip ligą veiksmingai suvaldyti.
Su liga susitaikė
Ankilozinis spondilitas – nepagydoma, tačiau valdoma liga. „Kai ryte atmerkiu akis ir pamatau, kad man vėl uveitas, puolu į paniką. Tačiau turiu du variantus – pasiduoti arba ne. Pasiduodu kokį pusvalandį, o tada jau turiu eiti ir ką nors daryti, nes priešingu atveju gerai tai nesibaigs“, – pasakojo moteris.
Anksčiau moteris dėl ligos šlubavo, dabar, kai yra žinoma, kaip gydyti, į Reginą pažiūrėjus, sunku pasakyti, kad ji kuo nors serga, ypač, jei niekas nepamato tarsi išsukto dešinės rankos piršto.
„Kai užklumpa uveitas ir akys būna baisios, tada nešioju akinius nuo saulės. Slėpti jas nuo tiesioginių saulės spindulių reikia ir dėl vaistų, nes tinklainė tapo labai plona. Akinių nuo saulės nenešioju tik apniukusią žiemos dieną. Juokauju, kad tai mano stilius“, – pasakojo Regina.
Moteris pasakojo, jog sergant šia liga labai svarbus judėjimas. Jau dvejus metus vilnietė kasdien mankštinasi po valandą. Taip pat kas septynias savaites jai atliekama biologinė terapija, kuomet kelias valandas į veną lašinami vaistai.
Kodėl sunku atpažinti?
Dabar vilnietę Reginą prižiūrinti ir daugiausiai apie jos ligą žinanti VUL Santaros klinikų gydytoja reumatologė dr. Dalia Miltinienė pasakojo, kad ankilozinis spondilitas neretai sumaišomas su kitomis ligomis, pavyzdžiui, radikulitu, stuburo išvarža. Dažnai šeimos gydytojams sunku atpažinti, jog nugaros ir sąnarių skausmai yra kuo nors kitokie, bylojantys apie rimtą ligą. Būtent dėl to ir Reginai liga taip ilgai nebuvo diagnozuota.
„Jei užklumpa ankilozinis spondilitas, dažniausiai skauda apatinę nugaros arba bet kurią kitą stuburo dalį, kojų, rankų sąnarius. Sąnarius ne tik skauda, jie gali ir ištinti. Uždegimą, žinoma, parodo ir kraujo rodiklių pakitimai, – pasakojo gydytoja dr. D. Miltinienė. – Tai yra uždegiminė stuburo ir sąnarių liga. Ja dažniausiai suserga jauni žmonės, labai dažnai iki 40 metų. Dažniau ja serga jauni vyrai.“
Visgi – ar ankilozinio spondilito skausmai skiriasi nuo įprastų nugaros skausmo ilgiau pasėdėjus ar fiziškai padirbus?
„Nugaros skausmai dėl šios ligos labiau vargina ne po fizinio darbo, kaip būna dėl stuburo išvaržų ar kitų amžinių stuburo pakitimų. Dažniausiai jie vargina rytais po nakties, kai kuriuos žmones skausmas net sukausto, skauda ilgiau pailsėjus. Pasimankštinus pacientas jaučiasi geriau“, – pasakojo reumatologė dr. D. Miltinienė.
Ne visais ankilozinio spondilito atvejais pacientus kankina akių uždegimai, ši liga kai kada pažeidžia ir vidaus organus, stambiąsias kraujagysles. Šios ligos komplikacijos – gana grėsmingos, pažymi gydytoja. Laiku nepastebėjus ligos ir nesiėmus gydymo, negrįžtamos komplikacijos gali tik rimtėti. Viena iš labiausiai žmones gąsdinančių – apakimas, kuris iš tiesų gali ištikti dėl nuolat besikartojančių uveitų, sergant ankiloziniu spondilitu.
Gydytoja reumatologė dr. D. Miltinienė patvirtino, jog šią ligą pastebėti šeimos gydytojams yra sunku, todėl ligos požymiai vis kartojami gydytojų konferencijose, pažymimi būsimiems medikams.
Nors Reginos kelias iki ligos suvaldymo buvo nelengvas, dabar ją prižiūri didelė profesionalių medikų komanda, kuriai ji yra be galo dėkinga: VUL Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovei, reumatologei prof. Irenai Butrimienei, VUL Santaros klinikų reumatologei dr. D. Miltinienei, VUL Santaros klinikų oftalmologėms dr. Rasai Sirtautienei, Dovilei Norvidaitei Šimkienei, Rasai Paulavičienei, Kristinai Malyško, Šeškinės poliklinikos reumatologei Jurgitai Eigelienei.