Itin trūksta psichologo konsultacijų
Pasak Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos EPILĖ vadovės Donatos Balčikonienės, Lietuvoje epilepsija serga daugiau nei 25 tūkstančiai gyventojų, per metus beveik 6 tūkstančiai šią diagnozę išgirsta pirmą kartą. Tai maždaug 16-17 žmonių per dieną.
Seimo konferencijoje buvo pristatyta ir naujausia sergančiųjų epilepsija apklausa, kurioje dalyvavo 75 žmonės. 40 proc. iš apklaustųjų priepuolius patiria kelis kartus per mėnesį, tik 5 proc. patiria kelis kartus per dieną, 10 proc. kelis kartus per savaitę, 29 proc. kelis kartus per metus, o 13 proc. dar rečiau.
Daugumai, 58 proc. sergančiųjų, pagal apklausos rezultatus, be vaistų nebuvo skirtas kitas gydymas. Tik 17 proc. nurodė, kad buvo skirtos psichologo konsultacijos, 3 proc. nurodė, kad buvo skirtos socialinio darbuotojo konsultacijos, 6 proc. skirta operacija, siekiant pašalinti epilepsijos židinį.
„Žinant savižudybių rizikos ir depresijos skaičius, psichologų konsultacijos paskyrimas yra labai retas. Depresija serga iki 50 proc. gyventojų, sergančių epilepsija. Tikriausiai turėtų bent 50 proc. gauti psichologo konsultacijas“, – kalbėjo D. Balčikonienė.
Sužinoję apie epilepsiją atleidžia net iš nekvalifikuotų darbų
Net pusė apklaustųjų yra baigę aukštąjį universitetinį arba aukštąjį neuniversitetinį išsilavinimą. 44 proc. apklaustųjų rinkdamiesi profesiją neatsižvelgė, kad serga epilepsija, 28 proc. atsižvelgė. Pasak D. Balčikonienės, tokie skaičiai nustebino, bet tikroji padėtis gali būti blogesnė.
„Skaičius šiek tiek nustebino, nes Lietuvoje turime įstatymus, kurie labai stipriai riboja galimybę įsidarbinti. Prieš keletą metų mums pavyko panaikinti draudžiamų darbų sąrašą, kuriame buvo surašytos ligos, dėl kurių negali dirbti vieno ar kito darbo. Jame buvo įrašyta ir epilepsija. Sergantiems nebuvo galima dirbti socialinio darbo, veterinaru nebuvo galima dirbti“, – pasakojo D. Balčikonienė.
Pasak Santaros klinikų Epileptologijos centro vadovės profesorės Rūtos Mameniškienės, Didžiojoje Britanijoje net ir dabar nerekomenduojama darbo pokalbio pradžioje pasakyti, kad sergi epilepsija. Pasakyti apie ligą reikėtų tik tada, kai jau esi priimtas į darbą.
Profesorė papasakojo ir apie socialinį eksperimentą Lietuvoje.
„Prieš kelerius metus padarėme socialinį eksperimentą. Mūsų pacientas Karolis ėjo į skirtingas įstaigas, į darbo pokalbius. Kiekviename pokalbyje jis prisistatydavo, papasakodavo, kokį išsilavinimą turi. Visur be išimties jis buvo priimtas. Iki tos minutės, kai darbo pokalbio pabaigoje jis pasakydavo, kad serga epilepsija. Po to tik viena įstaiga jį sutiko priimti, o visos kitos pasakė, kad jiems reikia pagalvoti. Tai rodo mūsų darbdavių požiūrį“, – sakė profesorė.
Tad ir apie ligą, pasak gydytojos, žino labai nedaug darbdavių ar kolegų.
„Labai nesenas pavyzdys buvo merginos, kuri pagaliau įsidarbino ir labai tuo džiaugėsi. Vieną dieną bandomuoju laikotarpiu jos darbdavė pastebėjo, kad ji sustingo ir negalėjo atsakyti į klausimą. Paklausė, kas buvo, ji atsakė, kad buvo epilepsijos priepuolis. Jai liepė nebeateiti kitą dieną. O ji dirbo vaistinėje valytoja“, – skaudų savo pacientės pavyzdį papasakojo gydytoja.
Tad nenuostabu, kad itin dažnai sergančiųjų pokalbiuose diskutuojama, ar darbdaviui reikia pranešti, kad sergi epilepsija.
„Tai tikriausiai pats aktualiausias klausimas per mūsų susitikimus. Kokia tema bekalbėtume, visada nukrypstame prie šio klausimo. Ir teisingo atsakymo nėra“, – kalbėjo D. Balčikonienė.
Apklausos duomenimis, 42 proc. sako, kad pasakyti reikia tik tokiu atveju, jei priepuoliai nekontroliuojami ir juos gali pamatyti. 32 proc. sergančiųjų teigia, kad pranešti būtina. Patys sergantieji mano, kad nuomonė apie juos nesikeitė į gerąją pusę. Dauguma mano, kad visuomenei trūksta informacijos ir tolerancijos sergantiems.
Kartais net artimieji nepastebi priepuolių
Pasak D. Balčikonienės, labai trūksta pagalbos ir informacijos patiems sergantiesiems.
„Sužinojus, kad sergi epilepsija, nežinai, kur kreiptis, ką daryti, kaip padėti savo šeimos nariui. Labiau kankina ne pati liga, bet nežinia. Nėra, kas konsultuoja ir suteikia pagalbos“, – problemas vardijo D. Balčikonienė.
Klaidinga manyti, kad visi sergantieji patiria lygiai tokius pat priepuolius. Pasirodo, skirtingiems žmonėms liga gali pasireikšti visiškai skirtingai. Tad ir gydymas irgi yra skirtingas, nėra vieno vaisto šiai ligai.
„70 proc. žmonių pavyksta valdyti priepuolius, bet nėra taip, kad paskyrėme vaistus ir iškart 70 iš 100 sergančiųjų priepuoliai nebesikartoja. Tai reikia pasiekti dedant dideles pastangas ieškant vaistų, tinkamos dozės, vaistų derinių, chirurginio gydymo galimybių. Dabar jau 2 metus galime taikyti klajoklinio nervo stimuliaciją šiems žmonėms gydyti. Priepuolis gali pasireikšti labai įvairiai, pradedant nuo tų didžiųjų priepuolių, kuriuos žino visi, kai žmogus staiga krenta, prasideda traukuliai, šlapinimasis, putos iš burnos, po to nesiorientuoja“, – sakė konferencijos dalyvė.
Tačiau žmonių, kurie patiria tokius priepuolius, būna tik apie 40 proc. Visiems kitiems liga pasireiškia kitaip. Jie gali patirti trumpalaikį galūnių tirpimą, matyti lyg filmo ištraukas prieš akis, gali jausti tik galvos svaigimą, dėl to kartais net artimieji nepastebi tokių epizodų.
Ką daryti, jei prasideda epilepsijos priepuolis?
Aplinkiniams itin svarbu žinoti, ką daryti, jei šalia esantį žmogų ištinka priepuolis. Visų pirma, pasak gydytojas, svarbiausia prisiminti, kad tam žmogui neskauda. Tad iš pradžių reikia pačiam nusiraminti ir tiesiog būti prie žmogaus, nepabėgti.
„Antras svarbus dalykas, pažiūrėti į laikrodį, kiek trunka priepuolis. Jis dažniausiai užtrunka apie minutę, nors kartais atrodo, kad amžinybę. Nieko negalima dėti į burną, tik paversti ant šono ir prilaikyti galvą, jei traukulių metu ji trūkčioja ir žmogus gali užsigauti“, – sakė prof. R. Mameniškienė.
Greitąją pagalbą reikia kviesti tik tada, jei traukuliai tęsiasi ilgiau nei 3 minutes. Būtent dėl to labai svarbu tiksliai stebėti laiką.
„Pabūti šalia žmogaus tol, kol jis pilnai atsigauna ir pradeda su jumis bendrauti, tai gali užtrukti iki 15 minučių, kai kuriems šiek tiek ilgiau. Nereikėtų daryti dirbtinio kvėpavimo“, – svarbias taisykles priminė gydytoja.
Dauguma sergančiųjų turi kokį nors ženklą, kad serga epilepsija. Tai gali būti apyrankė, pakabukas, lipdukas. Profesorė pataria pažiūrėti, ar nėra ant rankos violetinės apyrankės, sagės, pakabuko.
„Jei priepuolis nebūna toks ryškus, žmogus tiesiog sustingsta, taip pat pabūkite kartu, pažiūrėkite į laikrodį, jokiu būdu nepradėkite žmogaus purtyti, kažkur vesti. Jei jis eina ne ten, kur turėtų, ir gali susižaloti, atsistokite prieš jį ir sudarykite kliūtį, bet nepulkite su rankomis. Sergantysis priepuolio metu tai gali suprasti kaip grėsmę ir pradėti agresyviai gintis“, – sakė prof. R. Mameniškienė.