Laurai Sidaraitei šiandien jau 34-eri. Ji – jauna mama ir atletiška moteris, sporto klubo trenerė. Iš pažiūros nė neįtartum, kad 2000–2004 m Lietuvos kultūrizmo ir fitneso čempionatuose aukštas pirmąsias vietas laimėjusi tamsiaplaukė jau šeštus metus gyvena su išsėtinės sklerozės diagnoze. Pirmieji šios ligos pranašai Laurą ėmė lankyti dar ankstyvaisiais studijų metais, tačiau tiek ji pati, tiek jos artimieji tada viską nurašė dideliems fiziniams ir psichiniams krūviams.
Ligą nustatė tik privačioje klinikoje
„Sportavau nuo vaikystės, buvau judrus vaikas, jaučiausi labai stipri. Užsiėmiau kūno rengyba, įstojau į kineziterapiją ir galvojau, kad taip judėsiu visą gyvenimą. Pirmame kurse, o gal net dar dvyliktoje klasėje, pradėjo skaudėti kojas. Buvo toks jausmas, kad aš jas velku. Nesupratau, kas vyksta. Galvojau, kad tiesiog raumenų jėga sumažėjo“, – pirmuosius ligos pranašus prisimena Laura.
Tėvai ir visi aplinkiniai merginai tvirtino, kad ji tiesiog persisportavo. Nuėjusi pas gydytojus „tokia visa nepaeinanti“ Laura nieko nepešė: ligos jai nerado, tik liepė pagerti B grupės vitaminų. „Sakė, viskas praeis. Viskas ir praėjo. Paskui vėl varžybos, įsidarbinau sporto klube. Pabaigiau kineziterapiją. Vesdavau aktyvias aerobikos treniruotes. 2008 m. pagimdžiau vaiką“, – bėgte per gyvenimo įvykius lekia Laura.
Kai mažajam suėjo dveji, prireikė operacijos – ji ir sustabdė jauną mamą. „Tada buvo man didelis stresas. Aišku, dar prisidėjo nerimo sutrikimai, panikos priepuoliai, ir aš vėl pradėjau šlubuoti“, – sudėtingą laikotarpį prisimena jauna moteris. Pakartotinis vizitas pas gydytoją, tik jau privačioje klinikoje, baigėsi siuntimu magnetinio rezonanso tyrimui, kurio metu nustatyta daugybinių išsėtinės sklerozės židinių.
„Kol buvo daromi tyrimai, gulėjau ligoninėje. Guliu ir galvoju: tai kaip čia man toliau daryti – juk aš nebetenku darbo! Viskas griūna! Bet pagulėjau, nurimau“, – sportininkams būdingą tvirtą charakterį demonstruoja moteris. Grįžusi į darbą sporto klube, Laura pradėjo vesti kitokias – pilateso ir kalanetikos – treniruotes.
„Man jos labai tiko ir patiko. Pradėjau atsirinkti, kas man tinka sporte, kas ne. Nuo to laiko sustiprėjau, jau ir su svoriais dirbu, galiu ir didesnius krūvius pakelti. Praktiškai grįžau į tą formą, kuri buvo anksčiau“, – tvirtina trenerė. Lauros nuomone, labai svarbu sergantiesiems jungtis į organizacijas, bendrauti, išvien ieškoti būdų, kaip jaustis geriau. Todėl kartu su drauge, kuriai yra diagnozuotas reumatoidinis artritas, socialiniame tinkle įkūrė paskyrą „Išdykęs imunitetas“. Joje abi moterys su likimo draugais dalinasi patarimais, kaip judėti, kaip mankštintis ir pan.
Kalėdinė dovana – kompensuojama operacija
Dar vienas gyvas nepalaužiamos valios pavyzdys – Ana Staševičienė, vadovaujanti Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijai „Feniksai“. Su išsėtinės sklerozės diagnoze jau 15 metų gyvenanti moteris apie ligą kalba kaip apie kelionės palydovę, su kuria niekada negali atsipalaiduoti – kasdienybė virsta tikrais linksmaisiais kalneliais. „Šiandien mane matote kaip pakankamai sveiką žmogų, ir tikriausiai jums sunku patikėti, kad dar prieš kelis mėnesius mano kojos buvo neįgaliųjų vežimėlis, o prieš metus mano vyrui teko mane maitinti, nes pati nesugebėdavau“, – nebando slėpti skaudžios praeities.
Per tuos 15 metų mažiausiai penkis kartus Anai teko ilgesniam ar trumpesniam laikui atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį. Pasak jos, kaskart vėl ir vėl atsistoti ant kojų pavykdavo tik neurologų, reabilitologų, kineziterapeutų ir savo pačios pastangų dėka. Tačiau per praėjusias Kalėdas ši moteris gavo neprilygstamą dovaną – kaulų čiulpų persodinimą, ir tapo pirmąja, kuriai minėtąją procedūrą, kainuojančią apie keliasdešimt tūkstančių eurų, apmokėjo ligonių kasos. Tai tapo įmanoma nuo 2016 m. lapkričio 1 d. Lietuvoje (beje, pirmojoje iš trijų Baltijos šalių) įsigaliojus naujai išsėtinės sklerozės gydymo kompensavimo tvarkai.
Kaip kompiuterio paleidimas iš naujo
Paprašyta prisiminti taikytą gydymą, Ana portalui DELFI teigė, kad visas jo kursas užtruko gerą mėnesį: iš pradžių buvo nuodugniai ištirta jos sveikatos būklė, paskui persodinimui pradėti ruošti pačios Anos kaulų čiulpai. Tam medikai taikė nestiprų chemoterapinį gydymą, paskui į pilvą leido vaistus, stimuliuojančius kraujo kūnelių gamybą kaulų čiulpuose.
„Labai didžiuojuosi mūsų Lietuvos mokslininkais, nes būtent jie sukūrė tą vaistą, kuris naudojamas visame pasaulyje, ir nebereikia daryti sudėtingų, su pilna narkoze operacijų kaulų čiulpams paimti. Negaliu to nepažymėti, nes lietuviai prisidėjo prie visos pasaulinės medicinos pažangos“, – pagyrimo žodžių negaili Ana.
Kai organizme jau pakako kaulų čiulpų ląstelių, Aną paguldė į ligoninę, ląsteles surinko afarezės būdu ir užšaldė, o pačiai pacientei ėmė taikyti intensyvią chemoterapiją, kurios tikslas – visiškai neutralizuoti tas imunines ląsteles, kurios išsėtinės sklerozės atveju klaidingai atakuoja nervus gaubiantį mielino apvalkalą.
Po penkių dienų chemoterapinio kokteilio, koks taikomas ir sergantiesiems kraujo vėžiu, Anos kraujo rodikliai pasiekė reikiamas normas: „Kai kiekvieną dieną po tyrimo matai, kaip tavo kraujyje lieka tik keli trombocitai ir eritrocitai, nes kraujas vis tik dar raudonas, o leukocitų eilutėje – vieni nuliai, tai prilygsta mistikai“.
Baigus intensyvų chemoterapijos kursą, kitą dieną Anai buvo sulašinti specialiai paruošti jos pačios kaulų čiulpai – jie iš naujo pradėjo gaminti „teisingus“ kraujo kūnelius, kurie daugiau klaidingai nebepuola organizmo. Kelias savaites praleidus ligoninėje, visiškoje izoliacijoje, nes organizmas absoliučiai neturėjo imuniteto, Anos kaulų čiulpai prigijo ir pradėjo tinkamai veikti. Išvykusi namo, moteris dar 100 dienų gyveno visiško karantino sąlygomis.
„Paprastais žodžiais sakant, pati procedūra panaši į kompiuterio operacinės sistemos perkrovimą. Mane dabar restartino, ir aš esu nauja. Kitas dalykas, kad viso gydymo metu pačiam žmogui būnant sąmoningam, yra galimybė praktiškai patirti gimimą. Visos naudojamos priemonės – tokios pat kaip kūdikiams, priežiūra kaip kūdikio, reikia vengti žmonių, galinčių užnešti infekciją. Taigi aš vis dar naujagimio stadijoje“, – juokiasi Ana.
Visi skiepai, kurie Anai buvo atlikti vaikystėje, išnyko. Reikėtų skiepytis iš naujo, bet mokslo pasaulyje šiuo klausimu pilna prieštaringų nuomonių, tad Ana kol kas neapsisprendė, ar kartos skiepus, ar ne.
Nors galutinai įvertinti, ar gydymas pasisekė, medikai galės tik po metų ar dviejų, Ana tvirtina, kad iškęsti visą virtinę procedūrų ir nueiti sunkų, alinantį gydymo kelią tikrai vertėjo. „Buvo žiema, buvau pasigavusi daug virusų – neturint imuniteto, susitvarkyti su jais tikrai nelengva. Tačiau galiu pasakyti, kad mano atveju gydymas padėjo: sustabdė be sustojimo blogėjusią būklę, kurios negalėjo suvaldyti jokie vaistai.
Praktiškai dar būdama ligoninėje, nežiūrint to, kad vienu metu turėjau kelias infekcijas ir kamavo aukšta temperatūra, pradėjau pati vaikščioti. Jaučiu ir matau, kad šiuo momentu man šis gydymas padeda. Nežinau, kaip bus toliau, bet dabar aš vėl vaikštau, plaukai atauginėja ir viskas yra gerai“, – grįžimu į normalų gyvenimą patenkinta moteris.
Liga, kurios metu organizmas naikina save
Išsėtinė sklerozė (Encephalomyelitis disseminata) – dažniausia netrauminė centrinės nervų sistemos, t. y. galvos smegenų ir nugaros smegenų, liga. Ja susergama tuomet, kai organizmo imuninė sistema atakuoja ir ardo mieliną – nervines skaidulas dengiantį apsauginį dangalą. Gali būti pažeidžiami milijonai nervinių skaidulų, o pasibaigus uždegimui susiformavę randai vadinami „skleroze“, kitaip – „plokštelėmis“ arba „pažeidimais“. Jie centrinėje nervų sistemoje atsiranda išsidėstę atsitiktine tvarka ir daugelyje vietų, todėl liga pavadinta išsėtine skleroze, pažodžiui tai reiškia „daugybiniai randai“.
Išsėtinė sklerozė daugeliu atvejų diagnozuojama jauniems suaugusiems 20–40 metų žmonėms. Neišaiškinta daug šios ligos aspektų ir vis dar neapibrėžta tiksli ligos priežastis. Tačiau manoma, jog didelės reikšmės šios ligos atsiradimui gali turėti genetika, aplinkos ar virusinės kilmės veiksniai. Tvirtai aišku tik viena – išsėtinė sklerozė nėra užkrečiama.
Ligos požymiai priklauso nuo to, kurioje centrinės nervų sistemos vietoje susiformavo plokštelė arba pažeidimas. Kaip primenama Sveikatos mokymo ir ligų prevencijos centro išplatintame pranešime spaudai, dažniausi sutrikimai yra šie:
Sensoriniai, t. y. jaučiami keisti pojūčiai. Paprastai šie simptomai asimetriški: pavyzdžiui,atsiranda vienoje rankoje, vienoje kojoje, įvairiose stuburo srities vietose. Iš pradžių simptomai gali pasireikšti kaip sustingimas, tirpulys, dilgčiojimas ar jutimų išnykimas;
Regos, t. y. miglotas ar neaiškus regėjimas. Sutrikimo intensyvumas gali būti nuo praeinančio (laikino) ir dažniausiai vienos akies aklumo. Kartais sumažėja matymo aštrumas ir jo neįmanoma pakoreguoti nešiojant akinius. Jei pažeidimai įvyksta srityje aplink akių raumenis, gali imti dvejintis akyse;
Galvos svaigimas, susijęs su polinkiu į alpulį arba į nemalonų svirduliavimo ar sukimosi jutimą;
Koordinacijos, dėl kurių sunku atlikti tam tikrus judesius, pavyzdžiui, pakelti puodelį. Kai kuriais atvejais pasireiškia tikas (trukčiojimas), gali būti sunku sėdėti, stovėti ar eiti.
Kalbos, t. y. kalba gali būti skanduojanti arba lėta, pasižyminti neryžtinga dikcija, o kartais jos skambėjimas neturi tonų;
Judėjimo, t. y. nesugebama nevaržomai judinti galūnių;
Šlapimo pūslės – dažniausias jaučiamas nuolatinis poreikis šlapintis, nepaisant to, kad tualete ką tik apsilankyta;
Lytinės sistemos, pvz., impotencija, mažesnis jautrumas lytinių santykių metu ar nevalinga raumenų įtampa;
Nuotaikos svyravimai, galintys sukelti depresiją, nors depresija gali atsirasti ir kaip reakcija į ligos diagnozę;
Nuovargis, t. y. pernelyg stiprus fizinis ir psichinis pavargimas; jis būdingas iki 70 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze. Ši ypatinga išsekimo forma atsiranda po mažiausių pastangų ir jos negalima priskirti depresijai.
Išsėtinė sklerozė progresuoja netolygiai, todėl neįmanoma numatyti ligos eigos, simptomų ar vėlesnio funkcijų pablogėjimo tipo ir sunkumo. Dėl ligos neprognozuojamo pobūdžio sunku sužinoti, kuriems žmonėms ji įgaus labiau progresuojančias formas, o kurių būklė išliks stabili.
Tačiau įvairiose šalyse nuolat vykdomi išsamūs moksliniai tyrimai, o ligą modifikuojantys vaistai gali nuslopinti daugelį ligos simptomų ir padėti sergantiems žmonėms. Derinant medikamentinį gydymą ir koreguojant sveikatą įtakojančius įpročius sergantieji išsėtine skleroze asmenys gali gyventi visavertį gyvenimą.
Vilniaus mieste gyvena apie 500 išsėtine skleroze sergančių žmonių. Skaičiuojama, kad Lietuvoje su šia diagnoze gyvena daugiau kaip 3000 žmonių.
Vidutinis sergančiųjų amžius – 29 metai.
Šiuolaikiškais vaistais ligą dažnai pavyksta pažaboti, sumažinti jos progresavimą ir sukeliamus padarinius – neįgalumą.
Paskaičiuota, kad apie 10 proc. sergančiųjų išsėtine skleroze dirba pilną darbo dieną, 40 proc. – pusę dienos.
Išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ informacija