Pagal Europos pacientų sveikatos registrą, Lietuva turi trumpiausią pacientų išgyvenamumą – cistine fibroze čia susirgęs pacientas statistiškai sulauks 20–30–ies metų. Tuo metu užsienyje pacientai, gydomi jau dešimtmetį prieinamais moderniais vaistais, perkopia ir penktą dešimtį, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Pabrėžiant šią nelygybę, kuriai nepritaria tiek ligą gydantys medikai, tiek pacientai ir jų artimieji, ketvirtadienį sveikatos apsaugos ministrui perduoti visi 30 tūkst. parašų, surinkti per mažiau nei mėnesį. Juos ministrui Arūnui Dulkiui su prašymu spręsti situaciją perdavė Cistinės fibrozės asociacijos vadovė, pacientų tėvai ir šiai problemai neabejingas ir asociacijos veiklą remiantis Europos Parlamento narys Petras Auštrevičius.
Visuomenės atjauta sugraudino
„Surinktas parašų skaičius yra labai iškalbingas, ignoruoti jo neįmanoma. Valdžios atstovai, argumentuodami, kodėl mažieji pacientai dar negauna modernaus gydymo, visad pabrėžia, kad cistinė fibrozė yra reta liga, tarsi tai maža, izoliuota, daugeliui neaktuali problema. Būtumėte matę, kaip pas mus plaukė parašai – iš mokyklų, mažų kaimelių, kepyklų ir sostinės biurų – pasirašė visi, kas turi vaikų, supranta, ką reiškia ta bejėgystė, kai tėvai niekuo negali padėti iki dusulio kosinčiam savo vaikui“, – kalbėjo Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos vadovė Lijana Kazlauskienė.
Nuolat į valdininkų duris sergančiųjų vardu besibeldžianti moteris pabrėžia, kad visi, kurie augina cistine fibroze sergančius vaikus, nebetiki, kad jiems nieko nedarant bus gerai – pažadų jų vaikai neįkvėps. Kiekvienas mėnuo, pusmetis, ar metai, kol vėl (vis dar) yra svarstoma, ar reikėtų kompensuoti modernų, veikiantį ir tikrai efektyvų gydymą, yra atimami iš šių vaikų. Kiekviena ankstyva mirtis nuo cistinės fibrozės, pabrėžė asociacijos vadovė, yra perteklinė mirtis, kurią galėta pavėlinti.
„Šis laikas prieš šventes yra magiškas, ypatingas. Visi kalbame apie gerovę, atjautą – lai būna tai ne tik žodžiai! Gana bejausmio skaičiavimo. Mūsų šalis privalo rasti pinigų patiems mažiausiems vaikams ir pakelti juos iš lovos. Todėl šiandien ėjome su griežtu nusiteikimu, reikalaudami atsakymo – kada prasidės realios derybos? Kokį postūmį galime perduoti šių vaikų tėvams? Mes jau 14 metų turime kone krauju kovoti už kiekvieną tabletę. Kai norima, per savaitę suburiama komisija, sprendimai juda. Reikia politinės valios ir mes, su 30 tūkst. visuomenės narių palaikymu užnugaryje, šiandien atėjome jos teisėtai reikalauti“, – kalbėjo L. Kazlauskienė.
Ją ypatingai glumina tai, jog tam tikrus finansavimo mechanizmus galėjo rasti net gerokai skurdžiau už Lietuvą gyvenančios Rumunija ar Bulgarija. Be to, kitos šalys sergančiuosius aprūpina ir kvėpavimo aparatais, kosulio asistentais, specialiomis vibracinėmis liemenėmis, palengvinančiomis ligos simptomus, kad tokie ligoniai kuo mažiau praleistų laiko ligoninėse.
„Lietuvoje dėl šių priemonių tenka eiti kryžiaus kelius, organizuoti paramos akcijas, ieškoti privačių rėmėjų. Taip neturėtų būti“, – tvirtai įsitikinusi L. Kazlauskienė.
Jai antrina ir medikai, dalindamiesi istorijomis apie užsienin emigravusias ir ten gydymo savo vaikams ieškančias šeimas.
„Amoralu sakyti, kad šitie pacientai negali gyventi“, – teigia Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos docentė Valdonė Misevičienė.
Vaikų neurologų asociacijos pirmininkė Milda Dambrauskienė po Seimo sveikatos reikalų komiteto posėdžio, kuriame aptartas retų ligų finansavimas, viešai klausė – kas geriau už gydytojus žino, kuriam pacientui reikia skubaus gydymo? Kas turi nuspręsti, ką gydysim, o ką – ne? Ji pabrėžė ir nuoseklumo stoką – jei jau skiriame pinigų naujagimių patikrai, garantuokime jiems ir gydymą iškart nustačius diagnozę. Galiausiai, svarbus ir laikas – kasmet skiriame vis daugiau milijonų, bet, jei vilkiname sprendimus, tuomet tas lėšas tik švaistome.
Apie tai po peticijos parašų įteikimo kalbėjo ir europarlamentaras P. Auštrevičius.
„Sprendimų priėmėjai Lietuvos sveikatos politikoje gali ir turi padaryti daugiau. Turiu galvoje šiuolaikišką prieinamą gydymą, kompensuojamą valstybės. Nuo 2023 metų Lietuvoje priimtas sprendimas finansuoti visuotinį naujagimių tyrimą dėl cistinės fibrozės, todėl jau patiems mažiausiems ligoniams turi būti garantuotos ir inovatyvios, efektyvios gydymo priemonės. Šią diagnozuotą retą ligą reikia gydyti, antraip pati diagnozė netenka prasmės. Verta pasinaudoti šioje srityje pažengusių valstybių praktika“, – pabrėžė politikas.
Rezultatai kalba patys už save
Cistinė fibrozė – ypač sunki, reta liga, žalojanti gyvenimus nuo pat kūdikystės. Ji pasireiškia sunkiomis plaučių, virškinimo, endokrininės sistemos komplikacijomis. Naujausi vaistai, kurie ligoniams padėtų išvengti dažnų ligos komplikacijų ir leistų gyventi ilgiau, lieka neprieinami Lietuvoje, tačiau užsienyje pacientai jais gydomi jau dešimtmetį.
Europos cistinės fibrozės draugijos (The European Cystic Fibrosis Society, ECFS) prezidentė Prof. Isabelle Fajac laiške sako, ECFS puikiai žino ir yra susirūpinusi dėl nevienodos prieigos prie modernaus gydymo CFTR moduliatoriais visoje Europoje. Draugija, siekadama pabrėžti šį faktą ką tik išleido mokslinį straipsnį, galintį padėti parodyti kiekvienos šalies sveikatos priežiūros institucijoms, kad šie nauji gydymo būdai dabar yra cistine fibroze sergančių žmonių priežiūros standartų dalis.
„Šie vaistai žymi paradigmos pokytį valdant ligą su tinkamais CFTR geno variantais. CFTR moduliatoriai yra pirmieji preparatai, kurie aiškiai parodė, kad yra įmanoma ištaisyti pagrindinį molekulinį defektą ir kad tai lemia gilų ir reikšmingą klinikinių rezultatų pagerėjimą. Kaip ir dauguma naujų gydymo būdų, šių vaistų įvedimas buvo sudėtingas, ir tai tebėra dar tik besiformuojanti sritis“, – rašoma atsakyme.
Visgi neginčijamai galima teigti viena – CF organų ligos progresavimas kūdikiams dažniausiai yra negrįžtamas, todėl todėl būtina kuo anksčiau pradėti gydymą moderniais vaistais.
Dabar, nustačius saugumą ir veiksmingumą nuo ankstyvo gyvenimo pradžios, tikslas turėtų būti šiais vaistais iš esmės gerokai sulėtinti ligos evoliuciją.
Galiausiai, kalbant apie ekonominės naudos kriterijų, kuris šalyse svarstomas sprendžiant apie vaistų įtraukimą į kompensuojamųjų sąrašus, ECFS dėsto, jog vien ekonominė nauda neturėtų būti lemiantis faktorius. Ką tik paviešintoje nepriklausomoje ataskaitoje rašoma, jog įvairios vyriausybės naudoja ekonominio efektyvumo analizes, kad įvertintų santykinę naujų gydymo metodų ekonominę naudą, palyginti su kitais gydymo metodais. Sąnaudų efektyvumo analizės tikslas yra pateikti griežtą ir atvirą procesą, kurio įrodymais būtų galima priimti pagrįstus sprendimus. Tačiau vis dažniau, kai sąnaudų ir veiksmingumo santykis viršija priimtinas patvirtinimo ribas, sprendimai dėl kainos, už kurią vaistai patvirtinami kompensuoti, priimami už uždarų durų. Kai vienoje šalyje kompensuojamas gydymas, kuris ekonominio efektyvumo principu nėra naudingas, tai suteikia vienos šalies pacientų grupei pirmenybę naudotis sveikatos priežiūros ištekliais palyginti su kitomis visuomenės grupėmis.