„Tik neseniai mama užsiminė, kad su tėčiu kasmet verkdavo per mano gimtadienį“, – DELFI pasakojo 28-erių mergina, kuriai gyvenimo džiaugsmo galėtų pavydėti sveikieji.
Nepaisant nepagydomos ligos, Anastasija sėkmingai baigė mokslus, yra mylima, neapsiriboja tiesioginiu darbu – su bendraminčiais įkūrusi asociaciją padeda žmonėms, sergantiems tokia pat liga, kaip ji – plautine hipertenzija.
Hipertenzija atsiranda, kai padidėja kraujagyslių pasipriešinimas tekančiai kraujo srovei. Paprastai plaučiuose spaudimas yra nedidelis, kraujas teka lengvai, prisisotindamas deguonimi ir pašalindamas anglies dvideginį. Esant hipertenzijai, pažeidžiamos kraujagyslės, jos storėja, siaurėja jų spindis, tad dar labiau didėja spaudimas.
Kaip rašoma literatūroje, negydoma plaučių arterinė hipertenzija (PAH) – mirtina. Laiku nenustačius tikslios diagnozės ir nepritaikius tinkamo gydymo išgyvenamumas nesiskiria nuo sunkių vėžinių susirgimų.
PAH suserga dažniausiai jauni, darbingi žmonės, kartais ir vaikai. Vidutinis išgyvenamumas nuo diagnozės nustatymo be tinkamo gydymo apie 2,8 metų, sunkioms formoms 6-10 mėnesių.
„Retai būna, kad nuo plautinės hipertenzijos žmogus miršta ne ligoninėje. Man pačiai dusulio nebūna, tačiau pasireiškia širdies priepuoliai. Ištinka labai staigiai. Sąmonės neprarandu, nes iškart atsigulu ar atsisėdu. Jei per valandą be vaistų praeina, viskas, gerai, o jie ne – reikia važiuoti į priėmimo skyrių. Suleidžia vaistų. Ilgiausiai parą nepavyko sureguliuoti širdies ritmo“, – pasakojo Anastasija.
Kad tai labai baisi liga, mergina sužinojo tik prieš pora metų, paprašyta padėti kurti asociaciją ir pradėjusi skaityti apie plautinę hipertenziją.
Tėvai – pavyzdys, kaip auginti nepagydomai sergantį vaiką
„Turiu labai gerus tėvus, kurie mane augino kaip sveiką žmogų. Nors nuo gimimo sirgau plautine hipertenzija, kaip visi vaikai ėjau į mokyklą, būrelius, važinėjau dviračiu, lankiau muzikos mokyklą, tik buvau atleista nuo kūno kultūros. Turėjau daug draugų, įstojusi į kolegiją apsigyvenau bendrabutyje“, – dalijosi mergina.
Tik vieną kartą prisiminė mačiusi, kaip jos mama verkė: „Man buvo blogai ir ji nežinojo, ką daryti. Labai išsigandau, tačiau tada man jau buvo 17 metų“.
Kaip prisimena Anastasija, vaikystėje tėvai ją gal kiek švelniau auklėjo, negu vyresnę seserį, tačiau vis viena gana griežtai, nelepino.
„Kai gimiau, daktarai pasakė, jog neišgyvensiu iki 8 metų. Ir kaip neseniai man papasakojo mama, iki to laiko su tėčiu verkė per kiekvieną mano gimtadienį. Tačiau aš pati niekada net nepagalvojau, kad tai gali būti paskutinis mano gimtadienis. Manau, mano tėvai – labai geras pavyzdys, kaip auginti nepagydomai sergantį vaiką. Gal dėl to, kad mama pedagogė, jai pavyko mane auginti kaip sveiką ir ji pamokė taip elgtis tėtį“, – šypsojosi iš Visagino kilusi Anastasija.
Nepataria gimdyti
Plautine hipertenzija sergančioms moterims nerekomenduojama gimdyti, nes sunku išnešioti kūdikį. Pasak Anastasijos, retas atvejis, kad plautine hipertenzija serganti moteris sėkmingai išnešiotų ir pagimdytų.
„Yra moterų, kurios nori būtent savo vaiko, tačiau daugumai moterų nėra svetimų vaikų. Turiu dvi drauges, kurios su vyrais įsivaikino vaikus, - pasakojo DELFI pašnekovė, pridurdama, jog ir pačiai nebūtų problemų įsivaikinti, bet sprendimas priklauso ir nuo vyro.
Anastasija turi draugą, kuris puikiai žino jos situaciją ir poziciją. - ji labiau bijotų ne dėl savęs, o dėl vaiko. Jei gimtų nesveikas, jaustųsi kalta.
Praranda sąmonę, mėlynuoja nagai
Žmonių, sergančių plautine hipertenzija, asociacijos duomenimis, ši liga Lietuvoje diagnozuota maždaug 200 žmonių. „Labiausiai juntamas simptomas – dusulys. Dėl deguonies trūkumo kai kurie pacientai praranda sąmonę, sunku lipti laiptais. Kai ligoniai pavargsta, mėlynuoja nagai. Jei liga paveikia širdį, pasireiškia takichardija, aritmija. Kai kurie pacientai kosi krauju“, – pasakojo DELFI pašnekovė.
Nepaisant ligos, ji baigė verslo vadybos mokslus, tad išsilavinimas pasitarnavo ir kuriant asociaciją, pradedant vadovauti jai.
„Kai tik įkūrėm asociaciją, padėjom pacientams kovoti už tai, kad būtų kompensuojamas brangus, bet plautine hipertenzija sergantiems pacientams labai reikalingas vaistas remodulinas. Ligonių kasos nutarė jį kompensuoti ir nuo gegužės sunkūs pacientai jį gauna nemokamai“, – pasidžiaugė Anastasija.
Vis dėlto, daliai pacientų liga progresuoja ir prireikia kompleksinės širdies bei plaučių transplantacijos.
Pasak Anastasijos, liga kol kas nepagydoma. Ji vartoja vaistą, kuris „nėra stebuklas“, bet stabdo plautinės hipertenzijos progresavimą.
„Aš jau gimiau su liga, tad pati asmeniškai nežinau, ką reiškia būti visiškai sveiku žmogumi. Tačiau, kaip pastebiu dirbdama asociacijoje, žmonėms sužinojus plautinės hipertenzijos diagnozę būna labai sunku. Jų artimiesiems taip pat, ypač, kol nežino, kaip elgtis. Pvz., žmogus mėgsta sportuoti, o susirgęs nebegali. Arba gyvena penktame aukšte be lifto ir susirgęs nebegali užlipti, kiekviename aukšte turi ilsėtis“, – dalijosi Anastasija.
Kita vertus liga ne vien atima. „Man ji – galimybė atverti savo gebėjimus. Nes kai žmogus nepagydomai suserga, neišvengiamai pradeda galvoti apie mirtį ir tada, jei nepuola į depresiją, koncentruojasi į tai, ką dar norėtų padaryt, pradeda vertinti gyvenimą, pagalvoja, ką jis mėgsta, moka daryti ir yra drąsesnis to imtis. Suvokimas, kad esi mirtingas, suteikia gyvenimui tikrumo – labiau vertini savo laiką, artimuosius. Bent jau man yra taip, nors, žinoma, žmonių charakteriai skirtingi. Ligos akivaizdoje pradedančių savęs gailėtis mąstymas ir elgesys kitoks“, – pastebi A. Kovaliova.
Ji pati labai vertina savo giminaičius, draugus, stengiasi nesipykti, nes nežino – šiandien ar rytoj – bus paskutinė jos gyvenimo diena.
Simptomai pasireiškia tik vėlesnėse stadijose
Pasaulyje PAH sergančius pacientus sėkmingai gydyti atsirado galimybė nuo 1995 m., o mūsų šalyje – nuo 2005 metų. Skiriant tinkamą gydymą išgyvena 75 proc. sergančiųjų PAH.
Lietuvoje šiuo metu registruoti vaistai PAH specifiniam gydymui veikia 3 skirtingas patogenetines grandis. Jei gydymas vienu vaistu neefektyvus, skiriami vaistų deriniai. Kai medikamentinis gydymas neefektyvus, dar gali padėti plaučių ir širdies ransplantacija.
Ligos simptomai pasireiškia vėlesnėse jos stadijose. Plautinei hipertenzijai būdingas
nuovargis, silpnumas, alpimas, dusulys fizinio krūvio metu ar ramybėje, čiurnų, blauzdų tinimas, padažnėjęs pulsas.
Liga nustatoma atliekant krūtinės ląstos rentgenogramą, elektrokardiografiją, kompiuterinę tomografiją, širdies ultragarsinį tyrimą. Kartais atliekama širdies kateterizacija ir nustatomas plaučių arterijos spaudimas.
2010 m. kovo mėnesį Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose įkurtas Plautinės hipertenzijos koordinacinis centras, kuriame bendrai darbuojasi pulmonologai, kardiologai, intervenciniai kardiologai, radiologai, reumatologai, anesteziologai, kardiochirurgai ir kitų specialybių medikai.