Liūdna gimtadienio staigmena
Portalo Delfi pašnekovė, ramiu švelniu balsu kalbanti Doloresa, gyveno ypatingai sveikai. Moteris buvo aktyvi, sportuojanti, šokanti, netgi nevalgė mėsos, kuri, kaip rodo kai kurie moksliniai tyrimai, sukelia tam tikrų rūšių vėžį.
Tačiau prieš kelerius metus moteris pradėjo jaustis keistai.
„Pastebėjau, kad nebegaliu bėgti kroso, nes labai skauda nugarą, kažkur einu ir jaučiu, kad nebespėju eiti tokiu tempu, kaip mano kolegos, draugai.
Likus maždaug pusmečiui iki ligos diagnozės, pradėjau labai susirgti visokiais gripais, peršalimais, kas man irgi nebuvo būdinga. Kadangi taip dažnai sirgau, šeimos gydytoja pasiūlė atlikti bendrą kraujo tyrimą. Tyrimas parodė, kad hemoglobinas buvo labai žemas. Aš ilgą laiką esu vegetarė, todėl gydytoja įtarė, kad man trūksta geležies. Buvo padaryti tyrimai ir vieną, ir antrą, ir trečią kartą, bet jie parodė, kad su geležimi viskas gerai.
Tada galvojo, kad trūksta vitamino B12, bet tyrimai parodė, kad ir su tuo viskas gerai. Taip papuoliau pas hematologus ir man iš karto nustatė dauginę mielomą“, – ligos pradžią prisiminė D. Baltrušienė.
Ligą jai nustatė birželio pabaigoje, prieš pat 49-ąjį gimtadienį.
Draugė man skambina, sveikina su gimtadieniu, sako: „Sveikute!“, aš sakau: „Ne sveikutė. Aš klinikose“. Tada kaip tik biopsiją ėmė
„Draugė man skambina, sveikina su gimtadieniu, sako: „Sveikute!“, aš sakau: „Ne sveikutė. Aš klinikose“. Tada kaip tik biopsiją ėmė“, – nelinksmą gimimo dieną prisiminė D. Baltrušienė.
Pasiryžus gydytis atsirado jėgų
Kaip nutiko, kad sveikai gyvenusi D. Baltrušienė susirgo daugine mieloma – reta navikine imuninių plazminių ląstelių liga, dažniausiai nustatoma vyresniems negu 50 metų žmonėms, pašnekovė nežino.
„Nebent kaip priežastį galima būtų įvardinti stresą, bet ir su juo aš dorojuosi: daug metų medituoju, net anksčiau vedžiau meditacijos užsiėmimus. Aš tarsi gyvenau taip, kad nesirgčiau ir net neįsivaizdavau, kaip čia taip galėtų būti“, – prisipažino D. Baltrušienė.
Moteris neslėpė, kad diagnozė ją išgąsdino – šeimoje niekas panašia liga nesirgo. Tik draugė buvo susirgusi vėžiu.
„Iš tikrųjų net nesupratau, kas vyksta. Tik atsimenu pirmą ligos mėnesį, kai dar neprasidėjo gydymas, draugės klausiau: „Iš kur tu pasisėmei motyvacijos gyventi?“ Ji man pasakė: „Tai mano dukra. Turiu ją užauginti“. Aš tada pasakiau: „O mano jau užauginta, tai net neturiu dėl ko stengtis“.
Bet paskui kažkaip pasiryžau gydytis ir atsirado jėgų. Nors buvo laba sunku, aš sunkiai vaikščiodavau, vis tiek kiekvieną dieną su lazdomis kaime eidavau laukais. Iš kažkur tų jėgų atsirado. Kuo blogiau, tuo daugiau turbūt pas mane jėgų atsiranda“, – pati savimi stebėjosi Doloresa.
Pašnekovė prisipažino, susirgusi darė tas pačias klaidas, kurias daro daug onkologinės ligos diagnozę išgirdusių žmonių.
Iš pradžių nelabai žinai, kaip elgtis. Aš puoliau darytis visokius kraujo tyrimus: kokius mano kraujas toleruoja maisto produktus, kokių ne – puoliau į kraštutinumus ir tai man pakenkė
„Iš pradžių nelabai žinai, kaip elgtis. Aš puoliau darytis visokius kraujo tyrimus: kokius mano kraujas toleruoja maisto produktus, kokių ne – puoliau į kraštutinumus ir tai man pakenkė, nes žiauriai krito svoris, o aš ir taip pat esu mažo svorio žmogus.
Bet aš ir sportavau, ir kineziterapeutai su manimi dirbo. Tai man padėjo pereiti per visą transplantaciją, per viską – tai vis buvo toks ne atsigulimas ir ne pasidavimas“, – mano D. Baltrušienė.
Prireikė dviejų transplantacijų
Nepaisant užsispyrimo, kova su liga nebuvo lengva: po tris savaites, dukart per savaitę moteris iš Kauno važinėdavo į Santaros klinikas, kur buvo pasirinkusi gydytis, leistis vaistų. Po pertraukos tą patį gydymo kursą reikėdavo kartoti vėl. Tai tęsėsi nuo liepos pabaigos iki gruodžio vidurio.
Sausio 1 dieną Doloresai atlikta autologinė kaulų čiulpų transplantacija, tai yra pacientei buvo persodintos jos pačios kamieninės kraujodaros ląstelės, taip atkuriant kraujodarą, kad pradėtų gamintis sveiki kraujo kūneliai.
Pašnekovė juokiasi, prisiminusi, kaip pažįstami nesuprato, ką reiškia kaulų čiulpų transplantacija: „Manęs klausė: „Ar tau išnarstys visus kaulus?“
Pati ji puikiai žinojo, kas tai yra, nes susirgusi labai domėjosi savo liga.
„Transplantacijos aš bijojau, nes mano svoris buvo kritęs, bet toks kelias buvo pasirinktas ir aš juo ėjau“, – kalbėjo D. Baltrušienė.
Po transplantacijos pacientei prireikė daugiau nei pusės metų, kad atsistatytų svoris ir susitvarkytų žarnynas.
Kurį laiką viskas buvo gerai, tačiau po dviejų metų buvo atkrytis ir vėl 2022 m. kovą teko pradėti visą varginantį gydymą iš naujo iki tol, kol 2023 sausio 20 d. buvo atlikta antroji kaulų čiulpų transplantacija.
Autologinė kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacija pasitelkiama gydant daugelį kraujo navikinių ligų, taip gali būti gydomos ir kai kurios sarkomos, jungiamojo audinio navikai, germinaciniai navikai, kai kurios autoimuninės ligos.
Tai yra gana plačiai – ne tik onkologinių ligų gydyme – taikoma procedūra.
„Gydant dauginę mielomą taikoma didelių dozių chemoterapija skirta navikinių ląstelių naikinimui, tačiau chemoterapijos dozė yra tokia, kad sunaikinama ir kraujodara, nes organizme žūsta kraujodaros kamieninės ląstelės.
Kad atsistatytų kraujodara, prieš leidžiant chemijos dozę, surenkamos kamieninės ląstelės, tada skiriama chemoterapija ir po to, kada ji pasišalina iš organizmo, sulašinamos kamieninės ląstelės, iš kurių atsistato kraujodara. Tokiu būdu mes galime suleisti labai didelę dozę chemoterapijos, kuri iki šiol išlieka vienu iš veiksmingiausių ligos gydymo būdų, dozę.
Deja, po autologinės kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijos pasveiksta labai nedaug žmonių, bet pasiekiama žymiai geresnė ligos kontrolė, ilgesnis išgyvenamumas. Tai – vienas iš standartinių gydymo metodų, kuris naudojamas šitai ligai gydyti visame pasaulyje“, – paaiškino gydytojas hematologas daktaras Valdas Pečeliūnas.
Išmoko atsirinkti, kas svarbiausia gyvenime
Pašnekovė neslėpė: susitaikyti su atkryčiu nebuvo lengva, bet paliūdėjusi porą savaičių vėl stojo į kovą su liga.
Tiems, kam tektų irgi susidurti su panašia sunkia liga, D. Baltrušienė visų pirma patarė neprarasti noro gyventi, noro kažką patirti ir atsigręžti į save, susimąstyti, kas svarbiausia gyvenime.
„Visą laiką bėgi ir galvoji, kad dar spėsiu, o tada supranti, kad gali ir nebespėti. Todėl aš kažkaip bandau rinktis savo gyvenime tuos perliukus: ir draugus atsirinkau, ir savo laiką žiūriu kaip naudoti – stebiu, kur man gera, o kur nelabai“, – apie gyvenimo pamokas sakė Doloresa.
Gydymą apsunkino vaisto prieinamumas
Kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė portalui Delfi sakė, kad Doloresos istorija ryškiai atspindi opią problemą Lietuvos sveikatos apsaugos sistemoje – būtinų vaistų prieinamumo stoką onkohematologiniams pacientams.
„2019 metais Dolorsai diagnozuota dauginė mieloma ir sėkmingai atlikta kaulų čiulpų transplantacija teikė vilčių, tačiau tolimesnė pacientės istorija atskleidžia sistemos spragas. Nors gydytojai po transplantacijos rekomendavo palaikomąjį gydymą lenalidomidu, vaistas nebuvo kompensuojamas, o dėl didelės kainos pacientė negalėjo jo įsigyti savo lėšomis.
Doloresos atveju, negavus palaikomojo gydymo, liga progresavo po trejų metų, kas privertė atlikti antrą transplantaciją. Šiuo metu pacientė priversta pirkti lenalidomidą savo lėšomis, kas sukuria didžiulę finansinę naštą“, – neabejojo I. Drėgvienė.
Pašnekovė pabrėžė, kad lenalidomidas įtrauktas į Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) būtinųjų vaistų sąrašą.
„Pagal galiojančius teisės aktus, tokie vaistai Lietuvoje turėtų būti svarstomi išimties ir palengvinta tvarka bei prioritetiškai įtraukiami į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Tačiau realybėje situacija visiškai kitokia – Lietuvos hematologų draugija 2024 metų rugpjūtį pakartotinai kreipėsi į Kompensuojamųjų vaistų komisiją dėl lenalidomido kompensavimo, įvyko du Kompensavimo komisijos posėdžiai ir labai tikimės, kad pagaliau bus priimtas teigiamas sprendimas ir vaistas 2025 metais bus kompensuojamas.
Lenalidomidas yra vienas iš kertinių vaistų šiuolaikiniuose dauginės mielomos gydymo protokoluose. Jo universalumas ir efektyvumas ypač vertingas, nes jis gali būti sėkmingai derinamas su naujos kartos inovatyviais vaistais, tokiais kaip monokloniai antikūnai ar proteasomų inhibitoriai, taip sudarant efektyvias trigubas ar keturgubas terapijas. Šie deriniai šiandien yra standartinė praktika daugelyje išsivysčiusių šalių, todėl lenalidomido neprieinamumas smarkiai apriboja ir kitų inovatyvių gydymo schemų taikymo galimybes“, – sakė asociacijos „Kraujas“ vadovė.
Pacientai priversti rinktis
I. Drėgvienės teigimu, ypač sudėtinga situacija tampa pacientams, kuriems liga progresuoja po dviejų gydymo eilių.
„Lietuvoje daugelis naujausių inovatyvių vaistų, tokių kaip bispecifiniai monokloininiai antikūnai, CAR-T ląstelių terapija nėra kompensuojami arba jų kompensavimas yra labai ribotas. O daugelyje Europos šalių šie gydymo metodai jau yra standartinės gydymo protokolų dalis. Tai reiškia, kad Lietuvos pacientai, išnaudoję standartines gydymo galimybes, turi žymiai mažiau alternatyvų tolimesniam gydymui, palyginti su kitų ES šalių pacientais.
Nuo 2019 metų besitęsiantis lenalidomido kompensavimo klausimo svarstymas be realių rezultatų yra apgailėtinas. Paradoksalu, kad valstybė, nekompensuodama palaikomojo gydymo, ilgainiui patiria didesnes išlaidas dėl ankstyvesnių recidyvų gydymo, pakartotinių transplantacijų ir kitų komplikacijų. Be to, nuo 2024 metų pradžios situacija dar labiau pablogėjo – onkologiniams pacientams nebėra kompensuojami net profilaktiniai antibiotikai ir priešvirusiniai vaistai, kas didina infekcijų riziką ir galimas komplikacijas“, – pasekmes vardijo pašnekovė.
Lietuvos pacientai, išnaudoję standartines gydymo galimybes, turi žymiai mažiau alternatyvų tolimesniam gydymui, palyginti su kitų ES šalių pacientais
Pasak jos, ekonominiu požiūriu, investicijos į palaikomąjį gydymą yra racionalus sprendimas – tai ne tik gerina pacientų gyvenimo kokybę ir prailgina išgyvenamumą, bet ir mažina bendras gydymo išlaidas, nes atitolina brangiai kainuojančius recidyvų gydymus. Tačiau svarbiausia – tai žmogiškasis aspektas.
„Tokie pacientai, kaip Doloresa, neturėtų būti priversti rinktis tarp efektyvaus gydymo ir finansinio stabilumo. Būtina skubiai peržiūrėti kompensuojamųjų vaistų politiką onkohematologijoje, atsižvelgiant į šiuolaikinius gydymo standartus ir realius pacientų poreikius. Kiekvienas uždelsta diena reiškia prastesnes išgyvenimo prognozes pacientams ir didesnes išlaidas sveikatos apsaugos sistemai ateityje“, – neabejojo I. Drėgvienė.
Liga, kuri baigdavosi blogai, dabar tapo lėtine
Nacionalinio vėžio instituto vadovas ir Santaros klinikų gydytojas hematologas daktaras Valdas Pečeliūnas pasakojo, kad prieš kokius du dešimtmečius dauginė mieloma būdavo vertinama, kaip labai blogos prognozės liga. Ji iš esmės būdavo nepagydoma.
„Net ir šiais laikais pasveiksta tik galbūt 10–20 proc. ja susirgusių žmonių – po gydymo jiems liga nebegrįžta. Bet visiems kitiems sugrįžta. Taigi, mes vertiname, kad tai nėra išgydoma liga.
Bet jeigu, tarkime, prieš 20 metų ja susirgusių žmonių išgyvenimo prognozė buvo 2–3 metai, tai šiuo metu ta prognozė yra labai pagerėjusi. Reikšmingai daliai pacientų šita liga nelemia gyvenimo pabaigos arba turi labai nedaug įtakos išgyvenamumui.
Taip yra dėl to, kad atsirado daug efektyvių gydymo būdų. Ir net jeigu vienu ar kitu gydymo būdu mes neišgydome ligos, tai ją sukontroliuojame.
Dažniausiai po pirminio gydymo praėjus keliems metams, liga grįžta, mes vėl skiriame gydymą, vėl sukontroliuojame ją, pasiekiame remisiją, kuri vėl trunka kažkiek metų, ir tokių gydymo eilių gali būti, kaip mes vertiname, mažiausiai 3, o atskirais atvejais – ir 10 ar daugiau. Dėl to šiais laikais pacientų vidutinis išgyvenamumas jau viršija 10 metų. Kai kurie mokslininkai vertina, kad jaunesnių pacientų išgyvenamumas jau siekia 15–20 metų.
Įvertinus, kad vidutinis šia liga susirgusių žmonių amžius būna apie 70 metų, reiškia, kad daugeliui jų mes šitą ligą galėsim kontroliuoti visą jų likusį gyvenimą. Bet tam reikia turėti įvairių vaistų, nes, deja, nėra vieno tokio gero vaisto, kuris išgydytų šitą ligą“, – kalbėjo daktaras V. Pečeliūnas.
Taigi dauginė mieloma nemažai daliai pacientų šiuo metu yra tokia pati lėtinė būklė, kaip hipertenzija ar diabetas, kuria žmogus sirgs visą likusį gyvenimą, bet ją galima kontroliuoti vaistais.
Dauginė mieloma nemažai daliai pacientų šiuo metu yra tokia pati lėtinė būklė, kaip hipertenzija ar diabetas, kuria žmogus sirgs visą likusį gyvenimą, bet ją galima kontroliuoti vaistais.
„Esminis klausimas yra būtent vaistų prieinamumas, nes turint visus vaistus, kurie šiuo metu yra patvirtinti Europos vaistų agentūros (EVA) šitos ligos gydymui, tikrai galime pasiekti labai gerų rezultatų.
Bet kai Lietuvoje vaistų prieinamumas neužtikrinamas, mes negalime turėti kelių efektyvaus gydymo eilių. Tarkim, kai kuriais atvejais jau antroje ar trečioje gydymo eilėje susiduriame su problema, kad neturime pačių efektyviausių gydymo metodų, tinkamai negalime kontroliuoti ligos, todėl paciento, deja, laukia bloga išeitis“, – paaiškino daktaras V. Pečeliūnas.
Vaisto jau nebesaugo patentas
Kaip minėta, PSO yra sudariusi sąrašą esminių vaistų, kurie turėtų būtinai visose šalyse būti prieinami, nes jie gerina žmonių gyvenimo trukmę.
„Vienas iš tų vaistų, kuris yra įtrauktas į tą sąrašą, yra lenalidomidas. Deja, jis Lietuvoje nekompensuojamas esminėms indikacijoms. Jis prieinamas jau ligai sugrįžus, bet pirmoje eilėje, tai yra pirmą kartą susirgus, kai jis tikrai labai gali padėti žmogui, jis nėra kompensuojamas“, – stebėjosi daktaras V. Pečeliūnas.
Pasak gydytojo, šio vaisto taikymas būtų labai naudingas daliai pacientų, ypatingai vyresnių, kuriems negalima atlikti transplantacijos.
„Lenalidomidas yra labai gerai toleruojamas vaistas ir jį skiriant pačioje pradžioje, galima pasiekti tikrai labai gerų rezultatų. Tarkime, vyresniems nei 75–80 metų žmonėms kai kuriais atvejais užtenka vien to vaisto, kad būtų galima kontroliuoti ligą visą likusį gyvenimą. Tai yra tabletės, todėl žmogui nereikia važinėti į gydymo įstaigą. Vaistas turi mažai šalutinių reiškinių. Tai yra vienas iš pačių priimtiniausių arba geriausiai toleruojamų gydymo būdų.
Deja, jis pirmoje eilėje jis neskiriamas. Atitinkamai turime skirti kitus, mažiau pacientui patogius gydymo būdus. Dalis žmonių netgi dėl socialinių priežasčių, ar dėl sveikatos būklės negali atvažiuoti gydytis ir tada jau skiriami mažiau efektyvūs būdai, o kai liga grįžta ir vaistą galime skirti, jau būklė būna blogesnė, negu galėtų būti, prasideda kitos bėdos“, – aiškino daktaras V. Pečeliūnas.
Lenalidomidas labai svarbus ir po kamieninių ląstelių transplantacijos, skiriant palaikomąjį gydymą.
„Šis vaistas labai reikšmingai pailgina – daugiau kaip dvigubai – laiką iki ligos progresijos. Jeigu vidutiniškai iki ligos progresijos turėtume 2,5–3 metus, tai su šituo vaistu remisija užsitęsia daugiau negu 5 metus.
Taip pat įrodyta, kad šis vaistas reikšmingai – 25 procentais – prailgina pacientų išgyvenamumą, jeigu mes jį skiriame palaikomajam gydymui po transplantacijos. Bet vėlgi jis tokiu atveju nėra kompensuojamas, nors jo efektyvumas jau senai įrodytas. 2017 metais buvo pristatyta metaanalizė, kurios pagrindu kitos šalys kompensuoja šitą vaistą, nes įrodyta, kad pacientų išgyvenamumas reikšmingai prailgėja. Deja, Lietuvoje jis nekompensuojamas. Žmonės jį perka, nes mes, gydytojai, rekomenduojame pirkti. Tad žmonės, suprasdami naudą, tiesiog įsigyja vaistą savo lėšomis.
Šito vaisto patento galiojimas jau baigėsi. Kol vaisto patentas galioja, dėl patentinės apsaugos vaistai būna brangūs. Prieš daugiau negu 5 metus vaisto kaina buvo 7000 eurų per mėnesį ir tada iš esmės niekas jo negalėjo įsigyti.
Dabar patento galiojimas jau yra seniai pasibaigęs. Vaistas atpigęs 20 kartų, tai yra mėnesiui kaina siekia 200–400 eurų. Taigi dabar jį kompensuojant vaistas būtų tiesiog labai pigus ir efektyvus būdas pagerinti žmonių išgyvenamumą, gydymo rezultatus. Deja, kompensacijos nėra“, – stebėjosi daktaras V. Pečeliūnas.