Dabar ji džiaugiasi greitai metukų sulauksiančia dukryte, ir atsitraukusia liga. Savo istorija Virginija sutiko pasidalinti su portalo Delfi skaitytojais.
Gydytoja atkreipė dėmesį į keistus požymius
Virginijos nėštumas buvo visiškai sklandus, o pati moteris iki tol sveikata nesiskundė, jokių vaistų nevartojo, tad net negalėjo įtarti, kad organizme gali tūnoti klastinga liga.
Rugsėjo 19-ąją apsilankė pas savo akušerę-ginekologę. Tyrimo metu gydytojai įtarimų sukėlė vaisiaus pilvelis – jis buvo plonesnis nei turėtų, reiškia, kad negavo iš mamos kažkokių medžiagų. Gydytoja atkreipė dėmesį ir į keistai sumažėjusį būsimos mamos hemoglobino kiekį, todėl pasiūlė atlikti papildomus tyrimus.
Spalio 9 d. Virginija nuvyko išsitirti į Vilniaus miesto klinikinę ligoninę Antakalnyje, kur ją užrašė į dienos stacionarą ir skyrė elektrolitų lašelines vaisiui pastiprinti.
„Aš pati jaučiausi neblogai. Buvo tik šioks toks mieguistumas, galbūt nuovargis, gal net šiek tiek jėgų pritrūkdavau, bet viską nurašiau nėštumui, nes visi šie simptomai būdingi ir nėštumui“, – paaiškino Virginija.
Nieko blogo nerodė ir bendras kraujo tyrimas, tik išsamesni tyrimai parodė, kad kraujo baltymų kiekis buvo neįprastai padidėjęs. Dėl to moteris buvo nusiųsta papildomai išsitirti į Santaros klinikas.
Pranešė apie organizme įvykusią „avariją“
Po tyrimų Virginiją pasikvietė Santaros klinikų psichologė, kuri ir pranešė šokiruojančią žinią – įtariama onkologinė liga. Papildomi tyrimai parodė pakitusius hemoglobino rodiklius, kurie indikavo kraujo vėžį.
Po tyrimų Virginiją pasikvietė Santaros klinikų psichologė, kuri ir pranešė šokiruojančią žinią – įtariama onkologinė liga.
„Man pasakė: „Dėl onkologinės ligos jūsų organizme yra įvykusi „avarija“. Mano pirmas klausimas buvo: „Kiek man liko gyventi?“ Nuramino: kadangi tai yra ne ūminė liga, su ja galima gyventi, kaip ir su aukštu kraujospūdžiu arba kaip su debetu.
Bet iš tikrųjų kilo labai daug klausimų. Kai pasakė tokią naujieną, viskas apsivertė 360 laipsnių kampu. Paskambinau vyrui ir pasikviečiau į ligoninę, kad pabūtų kartu privačioje palatoje, padėtų suvirškinti visą tą informaciją“, – prisiminė Delfi pašnekovė.
Išsipildęs noras
Kadangi Virginija laukėsi, hemtalogai tarėsi su akušeriais-ginekologais dėl tolimesnės gydymo eigos. Nuspręsta, kad kol Virginija nepagimdė, skirti tik nedideles vaistų dozes, o nėštumą palaikyti kuo ilgiau, neskatinant gimdymo.
Virginija kas savaitę lankydavosi poliklinikoje, kur jai matuodavo hemoglobino kiekį.
Lapkričio 16 dieną jai buvo pasakyta, kad reikėtų nedelsiant gimdyti, bet Santaros klinikų Akušerijos ir ginekologijos centro Nėštumo patologijos skyriaus vedėja gydytoja akušerė-ginekologė docentė daktarė Dalia Laužikienė nukirto: „Jūs geriausiai jaučiate savo organizmą ir tikiu, kad priimsite geriausią sprendimą, kai lapkričio 20 d. grįšite pas mus dėl gimdymo skatinimo“.
Taigi pacientė buvo išleista namo, kad galėtų psichologiškai pasiruošti gimdymui. Lapkričio 20 d. buvo sušauktas gydytojų konsiliumas, po kurio būsimiems tėveliams buvo išdėstytas gimdymo planas. Aptartas ir planuojamas gimdymo skatinimas. Į ligoninę būsimieji tėveliai turėjo atvykti lapkričio 21-osios rytą.
Aš labai norėjau, kad dukrytė gimtų pati, pati pasirinktų sau gimimo laiką. Tas mano noras išsipildė
„Aš labai norėjau, kad dukrytė gimtų pati, pati pasirinktų sau gimimo laiką. Tas mano noras išsipildė“, – džiaugėsi pašnekovė.
Taigi pernai lapkričio 21 naktį be jokio skatinimo gimė visiškai sveika dukrytė. Mergytė gimė 35 nėštumo savaitę ir kvėpavo pati – jai net neprireikė inkubatoriaus, užteko šildomos lovytės.
Susilaukusi dukrelės Virginija taip pat jautėsi puikiai ir, praėjus savaitei po gimdymo, prasidėjo jos gydymas.
Nauja patirtis – gerti daug vaistų
Virginija džiaugiasi, kad vienas pirmųjų gydytojų jos sveikimo kelyje buvo Santaros klinikų gydytojas hematologas Tomas Daukšas: „Jis pirmasis mane sutiko, išdėstė visą gydymo planą, sudarė vaistų gėrimo grafiką. Man viskas tapo aišku, nors aš gyvenime vaistų nesu gėrus, tik nebent kokius magnio papildus, o dabar teko krūvą vaistų gerti, bet yra kaip yra“.
Gydymo procesas pirmuosius du mėnesius buvo gana sklandus, o artėjant Kalėdoms šeima pasidarė fotosesiją. Po jos Virginija pastebėjo, kad patino akys. Pagalvojo: gal taip nutiko dėl kosmetikos? Bet pasirodė, kad taip organizmas sureagavo į vaistus. Taigi nuspręsta juos keisti.
Pakeitus vaistus teko šešis kartus per mėnesį važinėti į Santaros klinikas jų liestis, o gegužę buvo suplanuota autologeninė kamieninių kraujo ląstelių transplantacija, bet kadangi Virginija turėjo ligą nulėmusią mutaciją, reikėjo dar papildomo gydymo kurso kitais sunkiau Lietuvoje prieinamais vaistais.
Tik po šio gydymo kurso liepą Santaros klinikose jai sėkmingai buvo atlikta autologinė transplantacija.
„Aišku, nerimo buvo: kaip pavyks dukrytę užauginti, kiek man liko gyventi. Bet motinystė, rutina auginant vaiką priversdavo pamiršti ligas. Tik nuvažiavusi į Santaros klinikas apie ligą pagalvodavau.
Džiaugiuosi, kad mane labai palaiko šeima, turiu mėgstamą veiklą ir nieko nejaučiu, nieko neskauda. Kažkaip gyvenu šia akimirka ir kitiems norėtųsi palinkėti išgyventi kiekvieną akimirką maksimaliai“, – sakė optimizmu trykštanti pašnekovė.
Vėžys besilaukiančioms moterims nustatomas neretai
Nacionalinio vėžio instituto vadovas ir Santaros klinikų gydytojas hematologas daktaras Valdas Pečeliūnas pasakojo, kad nėštumas visada apsunkina onkologinių ligų gydymą.
„Situacijos, kai besilaukiančios moterys suserga onkologinėmis ligomis, deja, nėra retos ir tai tikrai sukelia didelių keblumų, priimant sprendimus dėl gydymo, nes toli gražu ne visus vaistus galima saugiai leisti. Stengiamės, kiek įmanoma, padėti tais atvejais užbaigti sėkmingai nėštumą, kontroliuoti tuo metu ligą ir užbaigus nėštumą gydyti standartiškai pilnu pajėgumu“, – Delfi komentavo daktaras V. Pečeliūnas.
Paprastai, kai suserga nėščia moteris, bendradarbiauja akušeriai-ginekologai ir onkologai. Sprendimai dėl kiekvieno nėštumo ir gydymo etapo, priimami individualiai.
Paklausius, ar būsima mamos onkologinė liga gali persiduodi kūdikiui, daktaras V. Pečeliūnas atsakė: „Yra skirtingos vaisiaus ir mamos imuninės sistemos, todėl kraujo ligos neperduodamos nėštumo metu“.
Gydytojas džiaugėsi, kad pasisekė sukontroliuoti Virginijos ligą nėštumo metu ir vėliau, skyrus maksimalų gydymą, pasiekti gana geri rezultatai.
Ne tik vyresnio amžiaus žmonių liga
„Virginijos istorija atskleidžia, kaip dėl gydytojų profesionalumo ir sutelkto darbo pavyko sėkmingai įveikti neeilinį atvejį – gimė sveika dukrytė. Virginijai buvo pritaikytas personalizuotas šiuolaikinis pažangus gydymas, kadangi buvo diagnozuota netipinė dauginė mieloma.
Tačiau šis atvejis taip pat parodo, kad dauginė mieloma, tradiciškai laikyta vyresnio amžiaus žmonių liga, vis dažniau diagnozuojama ir jaunesniems, 30–50 metų amžiaus pacientams. Tai patvirtina ir Europos farmacijos pramonės asociacijų (EFPIA) 2022 metais atlikto W.A.I.T. (Waiting to Access Innovative Therapies) tyrimo duomenys bei Europos hematologų asociacijos (EHA) statistika. Tai kelia papildomų iššūkių sveikatos apsaugos sistemai, nes jaunesniems pacientams reikia ilgalaikės ir efektyvios ligos kontrolės“, – pastebėjo kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Anot jos, ypač nerimą kelia prognozės, kad iki 2050 m. sergančiųjų daugine mieloma skaičius Lietuvoje išaugs 8 procentais, o mirtingumas – net 17 procentų.
„Šie skaičiai signalizuoja, kad būtina nedelsiant spręsti inovatyvių vaistų prieinamumo problemą. Laiku nepradėjus tinkamo gydymo, liga sparčiai progresuoja, sukeldama rimtas komplikacijas – kaulų lūžius, organų pažeidimus ir kitas lydinčias ligas, kurios ne tik blogina pacientų gyvenimo kokybę, bet ir reikalauja papildomų sveikatos sistemos resursų.
Šių metų birželį paskelbtas „The Economist Impact“ tyrimas apie dauginę mielomą Centrinėje Europoje ir Baltijos šalyse atskleidžia opias sistemines problemas sveikatos priežiūros sistemoje.
Tyrimo duomenimis, Lietuvoje pacientams prieinami vos keli inovatyvūs vaistai, kai Vakarų Europoje jų arsenalą sudaro 12–15 skirtingų preparatų. Be to, nauji vaistai į kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtraukiami vidutiniškai 2–3 metais vėliau, nei kitose ES šalyse. Nepaisant to, kad mūsų šalyje dirba aukštos kvalifikacijos specialistai, ribotas naujų vaistų prieinamumas mažina galimybes taikyti efektyviausią gydymą“, – portalui Delfi komentavo I. Drėgvienė.
Lietuvoje, kaip sakė pašnekovė, dauginės mielomos gydymui prieinami ne tik pažangūs, bet ir generiniai vaistai.
„Ryškiausias to pavyzdys – lenalidomido prieinamumo problema. Šis vaistas, įtrauktas į Pasaulio sveikatos organizacijos būtinųjų vaistų sąrašą, išlieka gyvybiškai svarbus daugine mieloma sergantiems pacientams. Nors Europos vaistų agentūra lenalidomidą registravo dar prieš 2012 metus, Lietuvoje jo kompensavimas užtruko daugiau nei 9 metus.
Net ir dabar, kompensavus šį vaistą, jis prieinamas tik mažai daliai pacientų – kompensacija taikoma tik vienai iš trijų skyrimo sąlygų, o pacientai, kuriems reikalingas palaikomasis gydymas po kaulų čiulpų transplantacijos, vis dar negauna reikiamo gydymo.
Ribotas lenalidomido prieinamumas ne tik sukelia neproporcingą naštą pacientams, bet ir yra akivaizdus lėšų švaistymas sveikatos apsaugos sistemoje. Po kaulų čiulpų transplantacijos būtinas palaikomasis gydymas lenalidomidu, kuris žymiai prailgina laiką iki ligos progresijos.
Nerimą kelia ir tai, kad Vaistų kontrolės tarnyba (VVKT) pateikia siaurą inovatyvių vaistų apibrėžimą, kuris neatitinka šiuolaikinės Europos praktikos. Europos vaistų agentūra (EVA) per PRIME (Priority Medicines) schemą apibrėžia inovatyvius vaistus kaip preparatus, kurie turi potencialą spręsti nepatenkintus medicininius poreikius, siūlo naujus gydymo metodus arba smarkiai pagerina pacientų gydymo rezultatus, lyginant su esamomis terapijomis.
Ypač svarbu tai, kad EVA inovatyviais pripažįsta ne tik visiškai naujas molekules, bet ir tuos vaistus, kurie rodo reikšmingą terapinę naudą jau žinomose srityse, įskaitant naujus veikimo mechanizmus, geresnius saugumo profilius ar efektyvesnį vaisto pristatymą į taikinio vietą. O VVKT, siaurindama inovatyvumo sampratą, galimai riboja Lietuvos pacientų galimybes gauti pažangius, Europoje jau pripažintus gydymo metodus. Tai ypač aktualu onkologinių, retų ir kitų sunkių ligų gydymo srityse, kur inovatyvūs sprendimai dažnai yra vienintelė viltis pacientams.
Jeigu ir toliau bus laikomasi tokio siauro inovatyvių vaistų apibrėžimo, Lietuvos pacientai rizikuoja dar labiau atsilikti nuo europietiškų gydymo standartų, o atotrūkis tarp Lietuvos ir kitų ES šalių pacientų gydymo galimybių tik didės, kas tiesiogiai paveiks jų išgyvenamumą ir gyvenimo kokybę“, – teigė I. Drėgvienė.