„Vėžys tik pasitraukia ar atsitraukia. Jeigu norės, jis sugrįš su dviguba jėga. Nereikia garsiai kalbėti, trimituoti, šaukti, kad vėžį nugalėjau“, – laikosi taisyklės Viktorija, sutikusi su portalo „Delfi“ skaitytojais pasidalinti savo ligos istorija.
Išgąsdino žodis siuntime
Ryškių požymių, kurie galėtų signalizuoti lėtinės mieloleukemijos pradžią, V. Ancutaitė nejuto. Gal tik kartais trumpam apimdavo nepaaiškinamas nuovargis.
„Būdavo, kad kojas pakirsdavo per kelius. Atrodydavo, tarsi per juos kas trinkteli ir tuoj žemė išslys iš po kojų. Tada reikėdavo prisėsti. Bet taip nutikdavo tik vienai akimirkai. Galvodavau, kad gal šitaip pasijuntu nuo įtampos ar darbo krūvio, bet gal tai ir buvo ligos požymis?“ – svarstė Viktorija.
Apie ligą ji sužinojo savo šeimos gydytojos Šeškinės poliklinikoje Irenos Smilgevičienės dėka.
„Sunegalavau ir atvažiavau pas savo šeimos gydytoją, pas kurią iki šiol gydausi. Ji man ir sako: „Senokai darėme kraujo tyrimą“. Aš, žinoma, sutikau jį padaryti. Atlikus tyrimą, gydytoja man paskambino ir pakvietė šnektelėti. Ji man kažką pasakė: „Eritrocitų, trombocitų per daug. Atvažiuokite lygiai po 2 savaičių“.
Atvažiuoju dar kartą, atlieku kraujo tyrimą. Rezultatai dar blogesni. Gydytoja išrašė ranka siuntimą po 3 mėnesių į Santaros klinikas pas hematologą jau detalesniam tyrimui. Kadangi siuntimas neskubus, ramiai jį pasidėjau į stalčių“, – pasakojo pašnekovė.
Praėjus trim savaitėms moteris nusprendė vis tik pažiūrėti, kas siuntime įrašyta. Tarp gausybės lotyniškų terminų žvilgsnis užkliuvo už žodžio „leukemija“, įrašyto su klaustuku. Įrašas išgąsdino.
„Pasiskambinau ir sakau gydytojai: „Ką jūs man dabar prirašėte? Gi visiška nesąmonė!“ Gydytoja man sako: „Jūs tik nesujaudinkite. Aš tai įrašiau tik tam, kad padarytų detalų tyrimą“, – atkartojo pokalbį Viktorija.
Pašnekovė nusprendė ilgai nelaukti. Jau kitą dieną per pažįstamą gydytoją pateko pas Santaros klinikų hematologę. Klinikose moteriai atlikta kaulų čiulpų trepano biopsija, po kurios nustatyta lėtinė mieloleukemija.
Išsigelbėjimu tapo labai brangus vaistas
2006-iaisias lėtinė mieloleukemija buvo gydoma, persodinant giminingo donoro kaulų čiulpus. Deja, Viktorija neturėjo nei brolių, nei seserų, kurie galėtų tapti donorais. Bet kaip tik tuo metu Lietuvoje atsirado brangus, bet veiksmingas vaistas „Glivec“. Žinoma, jo kaina buvo milžiniška: 100 kapsulių dėžutė būtų kainavusi 10 tūkst. litų, o Viktorijai būtų reikėję ne vienus metus gerti po 4 šio vaisto kapsules per dieną.
Iki dabar moteris yra dėkinga savo darbovietei ir vadovui, kuris nedvejodamas pasiūlė kreiptis, jeigu tik reikės finansinės paramos. Laimė, moteris pagal amžių pateko į grupę pacientų, kuriems šis brangus vaistas buvo pradėtas kompensuoti valstybės.
Aišku, iš pradžių vaistas sukėlė daug stiprių šalutinių poveikių: moterį išbėrė, atsivėrė didžiulės žaizdos pažastyse, kirkšnyse. Vis tik ji laikėsi gydytojų nurodymų, pareigingai gėrė vaistus, valgė tik jai tinkamą maistą, visiškai atsisakė alkoholio.
Vaistą teko gerti apie 7–8 metus. Per tą laiką Viktorija tapo Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojos hematologės Ilmos Tavorienės paciente.
„Tai – puiki gydytoja. Aš jos vis klausdavau, kada vaisto vartojimą galima nutraukti, o ji vis atsakydavo: „Dar ne laikas“. Vienais metais prieš pat Kalėdas gydytoja man paskambino ir sako: „Viskas. Galite vaistą nutraukti, nebegerti jo“, – prisiminė džiaugsmingą momentą V. Ancutaitė.
Dabar moteris yra ilgalaikėje remisijoje. Pašnekovė neabejojo, kad liga atsitraukė, nes ji visą laiką stengėsi būti pozityvi, galvoti, kad viskas bus gerai. Be to, visada paisė gydytojų nurodymų.
Dabar Viktorija turi patarimą visiems: „Reikia laiku rūpintis savo sveikata, jeigu nori dar kažką nuveikti šioje žemėje. Suprantu, kad diagnozė diagnozei nelygi, bet didžioji dalis ankstyvų mirčių ištinka dėl to, kad žmonės savimi nesirūpino ar darė tai per vėlai. Man pasisekė, kad tai buvo tik pati ligos pradžia“, – įsitikinusi Viktorija.
Lėtinė mieloleukemija – kas tai?
Gydytoja hematologė I. Tavorienė paaiškino, kad lėtinė mieloleukemija (toliau – LML) yra lėtai progresuojanti kraujo ir kaulų čiulpų liga. Ji paprastai pasireiškia vyresniame amžiuje ir labai retai nustatoma vaikams.
„Šia liga sergančių pacientų organizmuose nustatoma vadinamoji Filadelfijos chromosoma, kuri susidaro tuomet, kai nuo 22-osios chromosomos ir nuo 9 chromosomos atskilusios dalys susikeičia vietomis ir tokiu būdu suformuoja šį vėžį sukeliantis BCR-ABL geną. Šis genas sutrikdo kraujo ląstelių dalijimąsi ir vystymąsi.
Sergant LML, kaulų čiulpuose gaminasi per daug nebrandžių leukocitų, kurie patenka į kraują, išplinta po visą organizmą ir kaupiasi įvairiuose organuose, daugiausia kepenyse ir blužnyje“, – pasakojo gydytoja.
Dažniausiai liga pasireiškia nuovargiu, naktiniu prakaitavimu ir karščiavimu, diskomfortu kairiame pašonkaulyje dėl padidėjusios blužnies. Tačiau šie požymiai, pasak medikės, nėra specifiniai. Jie gali būti sukelti ir kitos ligos.
„Kartais LML nesukelia visiškai jokių simptomų. Ši liga ypač klastinga ir tyli. Pradinės ligos stadijos dažnai diagnozuojamos atsitiktinai atlikus kraujo, kaulų čiulpų tyrimą dėl kokių nors kitų priežasčių“, – pastebėjo gydytoja I. Tavorienė.
Priežastys, dėl kurių susergama LML, nėra visiškai aiškios:
- galimas jonizuojančios spinduliuotės poveikis;
- cheminių medžiagų (pavyzdžiui, benzolo) įtaka;
- paveldimi chromosomų pokyčiai. Pavyzdžiui, Dauno sindromą (21-os chromosomų poros trisomiją) turintys asmenys, turi gerokai didesnę tikimybę susirgti leukemija;
- elektromagnetinių laukų poveikis, netinkama mityba ir mažas fizinis aktyvumas taip pat padidina tikimybę susirgti LML, tačiau šie veiksniai bendrai padidina visų onkologinių susirgimų tikimybę.
„Visiškai aišku, kad šia liga negalima užsikrėsti nuo ja sergančio žmogaus. Taip pat žinoma, kad tai nėra paveldimas susirgimas, perduodamas iš kartos į kartą. Šiuo metu vis dar atliekami tyrimai, siekiant suprasti visus pokyčius, kurie lemia Filadelfijos (Ph+) chromosomos ir vėžį sukeliančio BCR-ABL geno susidarymą“, – teigė gydytoja I. Tavorienė.
Vaistai veikia pačią ligos išsivystymo priežastį
Paklausta, koks yra šios ligos gydymas, gydytoja I. Tavorienė pasidžiaugė: „Šiuolaikinės medicinos ir technologijų pažangos dėka, šiuo metu LML gydymas išgyvena tikrą pakylėjimą, nes sukurti vaistai, kurie veikia pačią ligos išsivystymo priežastį – padeda visiškai nuslopinti piktybinių ląstelių veiklą ir leidžia valdyti ligą.
Tai – fermento tirozinkinazės inhibitoriai (TKI) – taip vadinama taikinių terapija. Jais paveikiamas vėžinėje ląstelėje (BCR-ABL gene) esantis taikinys, kurį užblokavus, vėžinės ląstelės toliau nesigamina. Be to, taikinio gydymo grupės vaistai nenaikina sveikųjų ląstelių, todėl žmogaus imunitetas nėra suardomas“.
TKI atradimas atvėrė plačias gydymo galimybes didžiajai LML pacientų daliai.
„Medikai vienareikšmiškai sutaria, kad TKI grupės vaistai šiuo metu yra pažangiausias ir sėkmingiausias LML gydymo būdas.
Šiuo metu lėtine mieloleukemija sergančių pacientų gydymui yra žinomi ir vartojama ne vienas TKI grupės vaistas: tai – imanitibas, nilotinibas, dasatinibas, bosutinibas, ponatinibas ir asciminibas.
Dažniausiai pacientams tik diagnozavus lėtinę LML stadiją iš karto paskiriamas, pirmos eilės gydymas imatinibu. Imatinibas padeda pasiekti gerą gydymo rezultatą beveik visiems juo gydomiems pacientams. Pavieniams pacientams dėl agresyvesnės, toliau pažengusios ligos jau iš karto tenka skirti antros kartos TKI nilotinibą.
Deja, kai kuriems pacientams pradinis gydymas būna nepakankamai veiksmingas. Tuomet jiems skiriamas antros eilės gydymas nilotinibu, dasatinibu arba bosutinibu. Džiaugiamės, kad minėti vaistai Lietuvoje yra kompensuojami.
Tik labai retais atvejais, kai nepadeda ir antros eilės gydymas, pacientams reikalingas gydymas pačiais naujausiais kitais tirozinkinazės inhibotiriais – ponatinibu ar asciminibu. Tačiau šie vaistai Lietuvoje nėra kompensuojami, todėl gydytojai, stengdamiesi padėti pacientams ir kreipdamiesi į vaistų gamintojus paramos konkrečiam pacientui, turi galimybę įtraukti pacientą į taip vadinamą „Vilties programą“. Tokiu būnu pacientams nemokamai gaunamas labai reikalingas vaistas“, – paaiškino gydytoja.
Pašnekovės teigimu, gydymas minėtais medikamentais yra neabejotinai efektyviausias, taikomas visose išsivysčiusiose šalyse.
„Šiandien Lietuvoje dauguma sergančiųjų LML gauna modernų gydymą ir gyvena pilnavertį gyvenimą. Tai yra siekiamybė ir kokybiško LML gydymo tikslas. Svarbiausia, kad pacientas efektyvų šiuolaikinį gydymą gautų iš karto, vos diagnozavus ligą“, – neabejojo gydytoja I. Tavorienė.
Liga tapo visiškai kontroliuojama
Paklausta apie V. Ancutaitei skirtą imatinibą, medikė pasakojo, kad tai buvo pirmasis tirozinkinazės inhibitorius. Sergantiems LML pacientams gydyti jis buvo užregistruotas dar 2001 metais, tačiau Lietuvoje tapo prieinamas tik gerokai po daugiau nei penkmečio.
Gydytojai hematologai, net ir žinodami koks veiksmingas naujasis gydymas, negalėjo savo pacientams paskirti TKI, kol šis vaistas buvo nekompensuojamas.
„Tik maždaug nuo 2006–2007 m., kai Lietuvos Sveikatos apsaugos ministerija ir Valstybinė ligonių kasa, dar net neįtraukus imatinibo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, skyrė atskirą finansavimą šiam vaistui, atsirado galimybė pradėti skirti „Glivec“ visiems bent jau naujai diagnozuotiems lėtine mieloleukemija pacientams. Laimei, finansavimas sparčiai didėjo, ir vis daugiau pacientų galėjo gauti modernų gydymą. O nuo 2011 m. šį vaistą pradėjo kompensuoti ligonių kasos ir taip jis tapo prieinamas kiekvienam LML sergančiam pacientui“, – prisiminė gydytoja I. Tavorienė.
Medikė pridūrė: „Džiaugiamės, kad palaipsniui, nors gal ir ne taip greitai, kaip norėjosi gydytojams, kompensuojamųjų tirozinkinazės inhibitorių daugėjo, plėtėsi ir gerėjo pacientų gydymo pasirinkimas kiekvienai ligos situacijai, tuo pačiu gerėjo ir gydymo rezultatai. Daliai pacientų pasiekiamas toks geras gydymo rezultatas, kad atsiranda galimybė gydymą nutraukti ir reguliariai tikrinantis gyventi be vaistų ir be aptinkamos ligos.
Modernus gydymas tirozinkinazės inhibitoriais iš dalies pakeitė vėžio sąvoką – šiuolaikinės medicinos pažangos dėka mirtina liga tapo visiškai kontroliuojama lėtine liga, kuri beveik nedaro įtakos pilnaverčiam paciento gyvenimui“, – sakė pašnekovė.
Per 20 metų situacija iš esmės nepasikeitė
Kraujo ligomis sergančius vienijančios asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė neabejojo, kad Europos vaistų agentūros 2001 m. patvirtintas minėtasis tirozinkinazės inhibitorius imatinibas padarė didžiausią proveržį gydant lėtinę mieloleukemiją.
„Lietuvos pacientams šis vaistas iš dalies tapo prieinamas 2004 m., tačiau tik labai mažai daliai. Dar 2009 m. jis buvo prieinamas tik pusei pacientų, tai yra gydytojai turėjo spręsti, kam jį paskirti. Tik 2011 metais šis ir antros eilės tirozinkinazės inhibitorius nilotinibas buvo pradėtas skirti visiems pacientams.
Seniau pacientams buvo skiriami mažai veiksmingi vaistai: hidroksikarbamidas, alfa-interferonas, kurie laikinai pristabdydavo ligą ar sumažindavo simptomus, tačiau jos neišgydydavo. Vidutinis išgyvenamumas nuo diagnozės patvirtinimo būdavo apie 4 metai. Visiškai ligą galėdavo išgydyti tik kaulų čiulpų transplantacija.
O patvirtintas imatinibas tapo tablete, galinčia ankstyvose stadijose sustabdyti šį kraujo vėžį 90 proc. pacientų“, – pasakojo I. Drėgvienė.
Anot pašnekovės, didžiausia lėtinės mieloleukemijos gydymo problema buvo labai brangių vaistų prieinamumas. Be to, gydytojams teko įrodinėti, kad šie vaistai gydant LML yra efektyvus ir gelbsti pacientams gyvybes.
Deja, valdininkų požiūris į kitų onkologinių ligų gydymą vis dar yra ydingas.
„Taip vaistams iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto skiriama vis daugiau pinigų, tačiau laukimo laikas kol pacientams, pavyzdžiui, sergantiems kraujo vėžiui, tampa prieinami inovatyvūs vaistai, yra vidutiniškai 5 metai.
Be galo liūdna, kad vėl tarp valdininkų pasigirsta diskusijų, kas yra inovatyvus vaistas ir bandoma sukurti lietuvišką bei Lietuvos pacientams žalingą inovatyvaus vaisto apibrėžimą. Iš tiesų jau dvejus metus nevyksta arba vyksta ypatingai vangiai naujų vaistų vertinimas ir susidaro įspūdis, kad tai daroma sąmoningai, nes, neįvertinus inovatyvių vaistų, „nėra“ ir poreikio juos finansuoti.
Tarp apie 80 įvertinimų laukiančių vaistų pusė yra skirtų onkologinėms ligoms gydyti. Naivu manyti, kad šie pacientai gali palaukti – didžioji dalis laukiančių vaistų yra skirti pažengusioms vėžio stadijoms. Pacientai laiku nesulaukę gydymo žūsta.
Panašu, kad valdininkų požiūris per 20 metų į onkologine liga sergantį žmogų taip ir nepasikeitė, nepaisant to, kad medicina gydant onkologines ligas padarė labai didelį proveržį. Lėtinės mieloleukemijos gydymas yra puikus to įrodymas, nors prieš 15 metų teko įrodinėti šio gydymo naudą, o iš už sveikatą atsakingų valdininkų girdėti „nepakankamas terapinis efektyvumas“, – pastebėjo I. Drėgvienė.