Mielominės ligos pavadinimą prieš 13 metų Lina išgirdo pirmą kartą, diagnozės metu.
Vis tik, paskirtas gydymas man visiškai nepadėjo, o silpnumas, skausmai intensyvėjo, priežastis nebuvo aiški ir gydytojai simptomus priskyrė menopauzei. Kantriai save raminau, kad nugarą skauda daugeliui, bet kartą pasilenkusi pajutau, jog žemė dingo iš po kojų, o aš tarsi kybau ore“, – pasakojo Lina.
Moteriai lūžo stuburo slankstelis. Gydytojai atliko sudėtingą stuburo operaciją, histologinis tyrimas parodė plazmocitomą: „Nežinojau, kas tai yra, supratau tik tiek, jog jeigu reikalingas radiologinis gydymas, tai – onkologinė liga. Atlikus specifinius kraujo tyrimus, medikai patikslino, jog sergu mielomine liga ir ji yra nepagydoma.“
Moteris prisiminė, jog sulaukus tokios žinios, ją apniko abejonės, ar tikslinga gydytis ir pratęsti tokį košmaru virtusį gyvenimą.
„Jaučiausi siaubingai. Lyg būčiau vienų viena pasaulyje ir niekas negali man padėti ir suprasti, nes kiti juk sveiki! Tikėjausi stebuklo, kad staiga atsibusiu ir viskas bus kaip slogus sapnas, bet deja... Tuo metu vilties suteikė tik hematologo ištarti žodžiai, jog jei paskirtas gydymas padės, bus taikoma kaulų čiulpų transplantacija, kuri galėtų sustabdyti ligą. 2005 m Lietuvoje tai buvo naujovė ir žodis sustabdyti man skambėjo kaip pasveikti. Atsirado mažytė viltis.
Chemoterapijos metu, dienos stacionare sutikau moterį su tokia pačia diagnoze. Ji gyveno normalų gyvenimą. Kodėl ji gali, o aš ne? Kas man yra?. Bandžiau surasti rūpimos informacijos, kol pradėjo aiškėti, jog tokia baisi mano dvasinė savijauta nebūtinai turi būti ligos palydovė. Pradėjau ieškoti psichologinės pagalbos, tik sunkiai sekėsi. Pas psichologą poliklinikoje galėjau patekti tik su psichiatro siuntimu ir jie siūlė tik vaistus, o man reikėjo kalbėtis apie tai, kas mane neramina“, – sakė Lina.
Padėjo bendravimas su panašaus likimo žmonėmis
Moters artimieji situaciją priėmė sunkiai, todėl padėti mažai galėjo. Bendravimas su jais Linai kėlė įtampą. Didžiausia parama sunkiu gyvenimo laikotarpiu jai tapo bendravimas su kitais onkohematologinėmis ligomis sergančiais žmonėmis, psichologės konsultacijos ligoninėje, tikėjimas, perskaitytos sėkmingos onkologinę ligą besigydančių pacientų istorijos, ramybės teikė malda, meditacija.
„Reikėjo beveik visų metų, kad vėl pasijausčiau žmogumi, o ne beviltišku ligoniu. Gydymas buvo ilgas, po kaulų čiulpų transplantacijos vėl laukė spindulinė terapija, pakartotina tandeminė transplantacija, bet dvasiškai aš jau aktyviai sveikau. Kūno negalavimai labai netrikdė ir agresyvus gydymas praėjo be komplikacijų. Man pavyko rasti ramybę, susitaikymą. Ateitis jau nebaugino, tik norėjau ir siekiau likusį savo gyvenimą gyventi kokybiškai“, – kalbėjo moteris.
Netrukus Liną aplankė puiki žinia – pavyko pasiekti remisiją. Ji galėjo lengviau atsikvėpti, pradėjo domėtis sveiku gyvenimo būdu, atrado kitus pomėgius.
„Gyvenau, stebėjau savo pasikeitusį pasaulį, kurį branginau, kuris mane džiugino. Labai džiaugiuosi, kad visą laiką, nors ir dalį dienos, dirbau įdomų, mėgstamą darbą. Esu dėkinga savo kolegoms kurie suprato mano padėtį, kurie man susirgus sakydavo „Sveik, mes tavęs laukiam“.
Atsirado toks nepatirtas dėkingumo jausmas už tai, kas anksčiau atrodė savaime suprantama.
Susikūrė likimo draugų ratas, pasidaliname patirtimi, palaikome vieni kitus. Juk savijauta būna tokia įvairi ir dažnai atrodo, kad liga vėl sugrįžta, apninka baimės. Tam ir reikalinga „palaikymo komanda“. Padėdamas kitam, pats sustiprėji“, – pasakojo Lina.
Efektyvūs vaistai dovanojo 6 gyvenimo metus
Moteris nuolat domisi liga, jos gydymo būdais, inovatyviais vaistais, todėl, kai liga atsinaujino, ji neišsigando. Linai buvo skirti nauji efektyvūs vaistai, pakartota autologinė kaulų čiulpų transplantacija ir visa tai jai dovanojo dar 6 gyvenimo metus. Tačiau liga sugrįžo ir trečią kartą.
„Ir vėl plazmocitoma, sunkiai diagnozuota, nes kraujas visa dar rodė dalinę remisiją. Ir vėl operacija, spindulinė terapija, viskas panašiai, kaip prieš 12 metų, tik operacija dar sudėtingesnė ir fizinė savijauta jau kitokia. Žinau, kad laukia gydymas, galbūt pasiseks sulaukti naujų inovatyvių vaistų kompensavimo.
Esu neįgalus žmogus, bet nepykstu ant likimo, gyvenimo, stengiuosi gyventi taikoje su savimi ir mane supančiu pasauliu, džiaugiuosi kad užaugo ir tapo savarankiški mano vaikai, sulaukiau anūkų. Jeigu Dievas man dar leidžia tiek pabūti šiam pasauly, vadinasi jis turi man planą! Ir aš esu tik viena iš daugelio žmonių, susidūrusių su klastinga liga... Su tikėjimu, viltimi ir meile!“ – optimizmo neprarado pašnekovė.
Gydytojo hematologo komentaras: liga vystosi kaulų čiulpuose
VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas dr. med. Valdas Pečeliūnas patvirtino, jog dėl nespecifiškų simptomų, tokių kaip stuburo skausmas ir bendras silpnumas, mielominę ligą įtarti sunku.
„Mielominė liga yra viena iš dažniausių, antra pagal paplitimą, kraujo vėžio formų. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai. Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija – imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnių gamyba. Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys – liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose“, – sakė V. Pečeliūnas.
Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 150 naujų mielomos atvejų. Mieloma dažniau serga vyresni nei 65 metų žmonės, kiek dažniau liga diagnozuojama vyrams.
„Dažniausiai mielominė liga diagnozuojama, kai pacientas pradedamas detaliai tirti dėl įvykusio kaulo lūžio. Vidutinis laikas nuo pirmųjų simptomų atsiradimo iki mielominės ligos diagnozės nustatymo ir gydymo Lietuvoje yra apie 4 mėnesiai. Šis laikas labai panašus ir kitose išsivysčiusiose šalyse, tokiose kaip Jungtinė Karalystė, Kanada ar JAV. Svarbus šios ligos ypatumas yra nusilpusi imuninė sistema, lemianti dažnas bakterines infekcijas – daugiau kaip 2 bakterinės infekcijos, pvz., sinusitas, plaučių uždegimas, per 6 mėnesius. Skyrus veiksmingą gydymą, imuninės organizmo funkcijos normalizuojasi“, – kalbėjo jis.
Efektyvūs vaistai Lietuvoje neprieinami
Pasak V. Pečeliūno, jog mielominė liga iki šiol vertinama kaip neišgydoma, tačiau apie 10–15 proc. pacientų pasiekiamos ilgalaikės remisijos, kai liga neatsinaujina 10 ir daugiau metų. Tokie pacientai vadinami „praktiškai pasveikę“ (angliškas terminas – operationaly cured).
„Dar prieš 10–15 metų vidutinis mielomine liga sergančių pacientų išgyvenamumas buvo maždaug 5 metai. Nuo 2005–2010 metų mielominės ligos gydymas iš esmės pasikeitė, klinikiniai tyrimai rodo nuolat ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą. Praktiškai kasmet išrandami nauji vaistai ir gydymo metodai, toliau gerinantys pacientų išgyvenamumo rodiklius. Šiuo metu naujai susirgusių pacientų prognozės aš net negaliu įvardinti, galiu tik nurodyti vidutinį išgyvenamumą pacientų, kuriems liga buvo diagnozuota prieš 7–10 metų. Lietuvoje jaunesnių kaip 65 metų pacientų vidutinis išgyvenamumas jau viršija 10 metų ir atitinka labiausiai pažengusių šalių rodiklius. Deja, vyresnių pacientų išgyvenamumas kiek blogesnis nei, tarkime, Švedijoje.
Šį faktą aš siečiau su naujausių medikamentų ribotu ar vėluojančiu prieinamumu Lietuvoje. Naujų vaistų kompensavimas, palyginti su Vakarų Europos, Skandinavijos šalimis, Lietuvoje vidutiniškai atsilieka 12–24 mėn. Kai kuriais atvejais vaistų kompensacijai taikomi ir mediciniškai nepagrįsti apribojimai, tiesiog siekiant riboti išrašomų vaistų kiekį. Šiuo metu sprendimo dėl kompensacijos Lietuvoje laukia bent 4 tikrai veiksmingi nauji vaistai, skirti mielominei ligai gydyti, kurių efektyvumas patvirtintas Europos Sąjungos institucijų. Gydymas šiais vaistais jau kompensuojamas daugelyje Europos šalių“, – kalbėjo VUL Santaros klinikų gydytojas hematologas.
Balandį – nemokama konferencija pacientams ir jų artimiesiems
Mielomine liga sergančius pacientus ir jų artimuosius sužinoti daugiau apie ligą, naujausius gydymo būdus bei užduoti aktualius klausimus asociacija „Kraujas“ kviečia balandžio 5 d. vyksiančioje nemokamoje konferencijoje „Mielomos diena“.
„Mielomą galima sėkmingai gydyti sustabdant ligos progresavimą, kontroliuojant simptomus ir pagerinant gyvenimo kokybę, todėl svarbu nuolat domėtis mielomos gydymo naujienomis ir gilinti žinias apie ligą.
Pirmoje edukacinio renginio dalyje gydytojas hematologas pristatys naujausias mielominės ligos gydymo gaires, o interaktyvios „Klausimų – atsakymų“ sesijos metu pacientai ir jų artimieji galės gydytojui užduoti rūpimus klausimus. Antroji renginio dalis bus skirta emocijoms, jausmams ir mintims – drauge su psichologėmis dalyviai aptars, kokius fiziologinius procesus kūne sukelia mintys, emocijos ir įsitikinimai bei kaip įvairios relaksacijos, vaizduotės pratimai gali pagerinti savijautą,“ – sakė kraujo ligomis sergančius pacientus vienijančios asociacijos vadovė Ieva Drėgvienė.
„Mielomos diena“ vyks 2018 m. balandžio 5 d. viešbutyje „Novotel“, Gedimino pr. 16, Vilnius. Pradžia 10 val. Renginys nemokamas, tačiau reikalinga išankstinė registracija. Daugiau informacijos www.kraujas.lt.