Dabar mažajam Emiliui – 9 mėnesiai, tačiau tokio amžiaus berniukas turėtų sverti bent keliais kilogramais daugiau. Visgi tėvai džiaugiasi, kad juodžiausios dienos jau praeity.
„Kai žmona Alytuje pagimdė, sako, vaikui trūko deguonies ir gliukozės. Išvežė į Kauną, paskyrė antibiotikus. Lyg ir pasveiko, išleido namo. Savaitę vaikas pabuvo namie ir pradėjo viduriuoti. Nuvažiavome pas šeimos gydytoją, sako, gerkit geriamuosius miltelius. Išgėrė. Tačiau nuėjom pas kitą gydytoją, sako jokiu būdu šių vaistų negerti. Vaikui vėl blogai“, - pasakoja Emilio tėtis Rimantas Šakočius.
Alytuje berniuką paguldė į reanimacijos skyrių ir jau tą pačią naktį išvežė į Vilnių.
„Nors vaikas valgė normaliai, tačiau gydytojai sakė, kad jis labai išsekęs, nes ilgai vandeningai tuštinosi. Vilniuje vaikas tris mėnesius pragulėjo reanimacijoje, kol galutinai nustatė diagnozę. Kraujo tyrimus net siuntė į kelias užsienio šalis“, - nerimo naktis mena tėvas.
Iš pradžių gydytojai šeimai net negalėjo pasakyti, vaikas gyvens, ar ne.
„Pražudyti galėjo bet kuris virusas ar bakterija, tiek nusilpęs Emilis buvo. Tik kai nustatė diagnozę, jau galėjo nuraminti ir davė 90 proc. tikimybę, kad sūnus pasveiks“, - sakė Rimantas.
Rugsėjį Emiliui sėkmingai atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Deja, berniukas dar nesijaučia labai gerai.
„Čiulpai lyg ir prigijo, tačiau kitos, pašalinės ligos lenda. Tačiau bene didžiausia bėda dabar ta, kad vaikui visiškai neauga svoris. Dabar sūnui yra 9 mėnesiai ir jis sveria 6,4 kg. Trūksta bent 2 kilogramų. Sūnus atrodo būtų 2-3 mėnesių, o ne 9 mėnesių amžiaus. Jis pats vos vos sėdi, bet ir tai paramstyti reikia. O juk turėtų jau ropoti ir aplink lovą įsikibęs vaikščioti...“, - pasakojo berniuko tėtis.
Kad galėtų visą laiką būti su sergančiu mažyliu, jo broliu ir žmona, Rimantui teko išeiti iš darbo.
„Gyvenome Prienų rajone, tačiau kai vaiką perkėlė į Vilnių, teko ir mums kartu persikelti. Iš pradžių dar mėginome važinėtis kas antrą dieną, tačiau kai sūnus gulėjo reanimacijoje, tiek dažnai atvažiuoti daugiau kaip 300 kilometrų buvo per sunku. Nežinau, kokį darbą reikėtų dirbti, kad taip išeitų.
Teko išeiti iš darbo. Dirbau „ant savęs“ prie automobilių, tačiau darbo su kelionėmis suderinti įmanoma nebuvo. Persikėlėme į Vilnių. Vaiką jau buvo išleidę namo, tačiau sugrįžtam, pabūnam savaitę, dvi-tris dienas ir vėl tenka grįžti į ligoninę. Kainuoja ir kelionės, ne visi vaistai pilnai kompensuojami, ką dar kalbėti apie įvairiausius vitaminus. Atrodo, smulkmena, tačiau vieni vitaminai 5 eurai, kiti – dar 6-7. Susideda.
Arčiau ligoninės išsinuomoti butą yra neįmanomas dalykas, tad gyvename užmiesty Vilniaus ir vis važiuojame. Tam ir išleidžiame daugiausiai, nes tenka įveikti 50 kilometrų“, - pasakojo jis.
Tai – labai reta liga
Berniuką gydžiusi Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vadovė Dr. Jelena Rascon DELFI paaiškino, kad Emilio diagnozė – sunkus kombinuotas imunodeficitas.
„Tai yra labai sunkus imuninės sistemos pažeidimas ir vienintelis būdas jį ištaisyti yra persodinti sveiko žmogaus kaulų čiulpus, kurie atgamina sveiką, normalų imunitetą.
Tokiems pacientams kaulų čiulpų transplantaciją rekomenduojama atlikti kuo anksčiau. Tokiose šalyse kaip JAV ar Jungtinė Karalystė yra taikomas naujagimių skryningas – vos gimus vaikui tiriama, ar jis neserga imunodeficitu. Jei diagnozė pasitvirtina ir nėra atliekama kaulų čiulpų transplantacija, vaikas nesulaukęs metų miršta nuo kokios nors infekcijos. Šiam berniukui kaulų čiulpai buvo persodinti jam esant 3 mėnesių amžiaus, kaip ir rekomenduojama“, - sakė J. Rascon.
Imunodeficitą pirmiausia išduoda besikartojančios, dažnos infekcijos, dažni vizitai į ligonines, ypač pirmaisiais metais. Įtarus šią ligą, atliekama daugiau tyrimų – tiriamos imuninės sistemos ląstelės, imunoglobulinai.
„Techniškai transplantacija praėjo sklandžiai, tačiau neretai kyla nauja dilema – prigis kaulų čiulpai ar ne. Šiuo metu berniukas turi problemų dėl tam tikrų infekcijų, kurios gali būti po transplantacijos, tačiau čiulpai prigijo gerai. Apskritai jo būklė yra gera. Kiek jis bus mūsų priežiūroje, dar neaišku.
Imuniteto atsistatymo, net esant sklandžiai potransplantacinei eigai, galima tikėtis tik po metų. Dabar dar per anksti vertinti ilaglaikę transplantacijos sėkmę“, - sakė Vaikų onkohematologijos skyriaus vadovė.
Šios imunodeficito formos dažnis yra nuo 1 iš 30 tūkst. iki 1 iš 50 tūkst. naujagimių. Kadangi Lietuvoje gimstamumas siekia apie 30 tūkst. vaikų per metus, tad per metus gimsta po vieną tokį pacientą.
Vaikų ligoninėje yra įkurtas pirminių ir antrinių imunodeficitų kompetencijos centras, kuris prižiūri visus vaikus, jau sergančius šia liga. Čia taip pat tiriami vaikams, kuriems imunodeficitas yra įtariamas.
Prašo paramos
Emilio tėvai kreipiasi į geros valios žmones. Kadangi R. Šakočiui teko mesti darbą, o šeima gyvena Vilniuje, jų išlaidos dabar labai išaugo.
Šiuo sunkiu metu galintys padėti šeimai kviečiami paaukoti (Emilio mamos sąskaita): Ingrida Šakočienė, Swedbankas LT827300010145997936.