„Pastebėjau, kad jis lengviau už kitus mokosi svetimų kalbų, nors kiti dalykai gal sunkiau sekasi. Taip pat jam puikiai sekasi scenoje. Niekas negali pasakyti, kas smegenyse vyksta, tačiau aišku – epilepsija sergantys žmonės tikri kitokie“, – įsitikinusi vilnietė.
Pirmą kartą į reanimaciją Aurelijos sūnus papuolė šešių mėnesių. Pas neurologą pradėjo lankytis dar anksčiu – buvo matyti, kad vaikui kažkas negerai.
„Kratydavo galvytę, buvo labai neramus, iki 4 mėnesių nemiegodavo ilgiau, nei po 45 minutes”, – DELFI pasakojo vilnietė.
Pasak Aurelijos, jam nebuvo epilepsijos priepuolių, kaip dauguma juos supranta: sūnus nesikratė, iš burnos nėjo putos. Tačiau berniukas netekdavo sąmonės, mėlynuodavo.
Iš pradžių priepuoliai kartojosi kas mėnesį, paskui po du kartus per mėnesį, vėliau netgi prasidėjo baisios haliucinacijos, serijiniai sąmonės netekimai.
Įspėjo, kad gali apakti, apkursti
„Kai sūnui sukako 2 metai, jau buvome nuolatiniai ligoninės klientai, visi gydytojai sūnų pažinojo. Vieną kartą net 16 parų viskas truko – buvo ne didieji, bet mažieji priepuoliai, tačiau serijiniai: priepuolis ir miega, priepuolis ir miega“, – prisiminė mama.
Paklausta, ar bijodavo, kad sūnus nebeatsigaus, ar jau buvo suvokusi, kad gyvybei tai nepavojinga, Aurelija tik numojo ranka – stacionare dar ne tokių dalykų prisižiūrėjo. Pamačiusi komose paskendusius vaikus suvokė, kad jos sūnaus atvejis ne tragiškiausias.
„Žinoma, kai pirmas vaikai ir jis – mažas, laba baisu, kai netenka sąmonės. Tačiau didesnį nerimą kėlė gydytojos žodžiais, kad po kiekvieno priepuolio gali būti negrįžtamų padarinių. Sakydavo, kad vaikas gali apakti, apkursti ir t. t.“ – pasakojo vilnietė.
Bene labiausiai mamai įstrigo neurologės įspėjimas, kad po kelerių metų vaikas mirs. „Nebepamenu ligos, kurią minėjo ta gydytoja, tik įspėjimą apie pavojingus simptomus – išryškėjusias kraujagysles ir žydinčius nagus. Dabar galiu ramiau apie tai kalbėti, tačiau tada vis žiūrėdavau, ar tik nagai nežydi, ar kraujagyslės „nešoka“ ant veido. Tuo pat metu tvirtai tikėjau, kad jam nieko blogo negali nutikti“, – prisiminė DELFI pašnekovė.
Mikčioja, tačiau dainuodamas – ne
Aurelija minėjo susitikimą su kita mama, kurios vaikas sirgo epilepsija ir kurią ta pati gydytoja buvo įspėjusi apie tokią pat grėsmę. „Mes su ja nusprendėm, kad galbūt tuos pačius žodžius ji mums pasakė tyčia, kad nuteiktų nepasiduoti. Nes kai yra blogai, bet žinai, kad gali būti dar blogiau, susiimi, dabartinę situaciją priimi, kaip gerą“, – svarstė mama.
Vos pradėjęs kalbėti jos sūnus nemikčiojo. Žodžius pradėjo tarti aiškiai, netgi nešveplavo, tačiau po priepuolio kartą pradėjo mikčioti, užstrigdavo žodžiai.
Dabar vaikinui 19 metų ir, nepaisant mikčiojimo, kuris taip ir nedingo, jis garsėja kaip dainininkas.
Pasak mamos, mikčiojimas, kaip ir epilepsijos priepuolių pobūdžiai, per 19 metų labai keitėsi, tačiau vaikinas išmoko su tuo gyventi.
Rado būdą, kaip padėti išsivaduoti iš baisių vaizdinių
Tėvams, kurie augina epilepsija sergančius vaikus, Aurelija pataria pasinaudoti vienu jos pačios atrastu metodu, kuris, jos nuomone, turėjo daug teigiamo poveikio sūnui: „Epilepsijos priepuolio metu, kai vaikui atsijungia sąmonė, reikia jokiu būdu neišsig1sti, nekalbėti negerų dalykų, nieko neklausinėti, nesakyti nieko neigiamo, o pasistengti kartoti tas pačias frazes: „Tu esi sveikas, laimingas“ arba kitokius gerus žodžius“.
Buvo periodas, kad priepuolių metu Aurelijos sūnui pasireikšdavo haliuzinacijos, matydamas baisius vaizdinius jis blaškydavosi, šaukdavo, kad kažkas jį puola, kad klaiku.
„Tačiau neišsigąsdama to ir kartodama gerus dalykus apie jį, sugebėjau tai pakeisti. Vizijos tapo ne tokios bauginančios, o, kaip kartą jis man papasakojo atsigavęs, pats Dievas jį palietė“, – pasakojo mama.
Aurelijos nuomone, jos siūlomą būdą galima pabandyti netgi nieko per daug nesitikint, nes „vaistai yra vaistai, jie kontroliuoja priepuolius, tačiau priepuolių metu atsiveriančią pasąmonę taip pat galima paveikti teigiamai“.
„Sakydama, kad jis yra sveikas, laimingas, prašydavau patvirtinimo ir jis palinksėdavo galva, nors būdavo nesąmoningas“, – pasakojo 19-mečo mama, prieš trejus metus išbandžiusi poveikį teigiamomis mintimis ir jį taikanti, kai sūnui prasideda epilepsijos priepuolis.
Epilepsiją vilnietė vadina planu iš aukščiau ir tiki – liga ne tik atima, bet ir duoda. „Pvz., mano sūnus lengvai išmoksta svetimų kalbų, nors kiti dalykai gal sunkiau sekasi. Niekas negali pasakyti, kas smegenyse vyksta, tačiau aišku – tie žmonės tikri kitokie“, – mano ji.
Kada mikčiojimas – epilepsijos padarinys
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Epilepsijos centro vadovės, Lietuvos Epileptologijos draugijos prezidentės dr. Rūtos Mameniškienės klausėme, kada mikčiojimas išduoda epilepsiją arba yra jos padarinys?
„Mikčiojimas priskiriamas ne epilepsijai, o tikams, kurie yra neurozės. Tačiau kartais, jei epilepsijos židinys – kairiajame smegenų pusrutulyje, ji gali pasireikšti mikčiojimu“, – DELFI sakė specialistė.
Dešiniarankių kalbos centras yra kairiajame pusrutulyje, ten produkuojama motorinė kalba. „Jeigu pažeidimas būtent ten, priepuoliai gali pasireikšti mikčiojimu. Tačiau svarbu pabrėžti, jog epilepsijai būdingi priepuoliai ir jei mikčiojimas – priepuolinis, trunkantis pusę minutės ar minutę, galėtume vertinti, kad tai – epilepsijos priepuoliai. Tačiau jei mikčiojama nuolat, tai vyksta ne dėl epilepsijos, o dėl organinio pažeidimo smegenyse, buvusio insulto, rando ar kitų priežasčių, sukeliančių kalbos sutrikimą“, – aiškino dr. R. Mameniškienė.
Daktarei nėra netikėta, kad mikčiojančiam Aurelijos sūnui šis sutrikimas netrukdo siekti dainininko karjeros. „Taip būna dažnai. Dainavimas netgi vienas iš mikčiojimo gydymo būdų, nes, susitelkus į muzikavimą, jis išnyksta“, – sakė daktarė.
Ką daryti, kai žmogų ištinka priepuolis
DELFI primena, kad epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti labai įvairiais simptomais. Tai priklauso nuo smegenų vietos, kurioje kyla elektrinė iškrova. Patys dramatiškiausi ir lengviausiai atpažįstami – generalizuoti, toniniai, kloniniai traukuliai.
Generalizuotų traukulių metu ligonį reikia paversti ant šono, prilaikyti galvą, arba po ja padėti minkštą daiktą, kad nesusižalotų. Nieko nekišti į burną ir sekti laiką, kiek tęsiasi traukuliai. Jiems užsitęsus ilgiau nei 5 min., arba, kai traukuliai vėl ima kartotis dar ne visai atgavus sąmonę, skambinti bendruoju pagalbos telefonu.
„Pasaulyje epilepsija serga daugiau nei 50 mln. žmonių. Lietuvoje – daugiau nei 24 tūkst. asmenų. Daugiau nei dviem trečdaliams jų galima padėti paskyrus vaistus“, – pabrėžė dr. R. Mameniškienė.
Konferencijoje „Sugriaukime stigmas“ akcentuota būtinybė sklaidyti visuomenėje gyvus mitus, kad epilepsija yra psichinė liga ir ja sergant nukenčia žmogaus intelektas, kad epilepsija sergantys asmenys, negali dirbti, vairuoti, sportuoti, kurti šeimos, turėti vaikų ir pan.
Kaip atkreipė dėmesį medikai, visuomenė mato tik tuos epilepsija sergančiuosius, kurių liga nekontroliuojama ir yra labai sunki. O žmonės, kurių epilepsija gerai kontroliuojama, vengia apie ją kalbėti arba atskleisti aplinkiniams, bijodami jų reakcijos.
Dažniausias lėtinis nervų sistemos sutrikimas
Epilepsija yra dažniausias lėtinis nervų sistemos sutrikimas, 10 kartų dažnesnis už išsėtinę sklerozę ir 100 kartų - už motorinio neurono ligas. Šia liga dažniausiai susergama per pirmus tris gyvenimo dešimtmečius.
Epilepsijos priepuoliu vadinamas paroksizminis stereotipinis sąmonės, elgesio, emocijų, motorikos, jutimų ar suvokimo sutrikimas dėl staigios ir labai stiprios galvos smegenų žievės neuronų elektrinės iškrovos.